Vanmiddag weer naar het ziekenhuis geweest, voor gesprek en transfusie..
Mijn beenmergonderzoek is rond... En daar hebben ze het volgende uitgehaald:
Ik heb nu officieel MDS-U (unclassifed) , dat houdt in dat het zeer zeldzaam is, er nog weinig onderzoek naar gedaan is, omdat dit amper voorkomt.
Daarnaast heb ik een zeer ongunstige mutatie.... de ASXL1. Die komt voor bij mensen die acute leukemie hebben.
Mijn ziektebeeld is nu voor hematologische termen heel duidelijk. Voor mij veranderd er eigenlijk niets, wat betreft de sct.
Mijn medicatie is nu wel veranderd: Ik moet nu 3x per dag mijn chemotabletten nemen ipv 2 en heb daarnaast een EBO spuit gekregen, die ik 1x in de week bij mezelf moet injecteren. Deze is ervoor om mijn rode bloedcellen nog beter te laten werken/groeien, zodat ik minder transfusie nodig zal hebben.
Als dit gaat werken, zal ik me nog een tijdlang fit voelen, zoals ik me de laatste dagen voel.
Dat ik steeds verkouden ben of infecties heb, is door mijn weerstand afbouw en ook vrij logisch.
Ik kan overal een virus op lopen, dus mezelf afzonderen heeft geen zin.
Mijn leukie's waren gestegen naar 21, waarschijnlijk door die infectie/virus die ik bij me heb. Mijn HBwaarde was 5.7, maar omdat ik me zo goed voelde en alle andere bloedwaardes heel erg goed waren, hoefde ik maar 1 zakje transfusie.
Ook kreeg ik te horen dat ze in februari willen beginnen met de chemotherapie en sct.
Er wordt eerst voorbehandeld met een zeer zware chemokuur en bestralingen (kop/teen) en daarna een chemokuur met transplantatie
Op zich mooi dat het zo snel gaat gebeuren, maar ik zit nu een hele erge dubio:
Als de medicatie aanslaat, dan kan ik rustig nog een jaar heerlijk genieten en daarna de sct doen. Maar de grote maar is, dat ik dan ook een grote kans op acute leukemie kan krijgen en dat is gewoon niet wenselijk, want dan is het ook eigenlijk aflopende zaak.
Ga ik er toch voor om in februari met de behandeling te beginnen, kan het ook fataal mis gaan.
Ook hier zitten hele grote risico's aan vast..
En hoe vrolijk, positief, fit, sterk en optimistisch ik ook ben: ik moet wel kijken naar de realistische kant: het kan in beide gevallen gigantisch mis gaan...
Dus voor mij nu een grote dilemma: Wat ga ik doen? Wat ga ik kiezen uit de 2 kwaden? Wordt nog een lastig parket en heb besloten om daar nog even mee te wachten tot na de feestdagen.
Ik ga dus nu extra, dubbel genieten van mijn decembermaand...
Want wie garandeert me een volgende?
Voor nu heb ik even rust tot 29 of 30 december, dan moet ik terug...
Fijne feestdagen allemaal en als je kunt: Geniet ervan!!
