vrijdag 9 december 2016

Uitslag beenmergonderzoek en een keuze....

Vanmiddag weer naar het ziekenhuis geweest, voor gesprek en transfusie..

Mijn beenmergonderzoek is rond... En daar hebben ze het volgende uitgehaald:
Ik heb nu officieel MDS-U (unclassifed) , dat houdt in dat het zeer zeldzaam is, er nog weinig onderzoek naar gedaan is, omdat dit amper voorkomt.
Daarnaast heb ik een zeer ongunstige mutatie.... de ASXL1. Die komt voor bij mensen die acute leukemie hebben.
Mijn ziektebeeld is nu voor hematologische termen heel duidelijk. Voor mij veranderd er eigenlijk niets, wat betreft de sct.

Mijn medicatie is nu wel veranderd: Ik moet nu 3x per dag mijn chemotabletten nemen ipv 2 en heb daarnaast een EBO spuit gekregen, die ik 1x in de week bij mezelf moet injecteren. Deze is ervoor om mijn rode bloedcellen nog beter te laten werken/groeien, zodat ik minder transfusie nodig zal hebben.
Als dit gaat werken, zal ik me nog een tijdlang fit voelen, zoals ik me de laatste dagen voel.
Dat ik steeds verkouden ben of infecties heb, is door mijn weerstand afbouw en ook vrij logisch.
Ik kan overal een virus op lopen, dus mezelf afzonderen heeft geen zin.

Mijn leukie's waren gestegen naar 21, waarschijnlijk door die infectie/virus die ik bij me heb. Mijn HBwaarde was 5.7, maar omdat ik me zo goed voelde en alle andere bloedwaardes heel erg goed waren, hoefde ik maar 1 zakje transfusie.

Ook kreeg ik te horen dat ze in februari willen beginnen met de chemotherapie en sct.
Er wordt eerst voorbehandeld met een zeer zware chemokuur en bestralingen (kop/teen) en daarna een chemokuur met transplantatie
Op zich mooi dat het zo snel gaat gebeuren, maar ik zit nu een hele erge dubio:

Als de medicatie aanslaat, dan kan ik rustig nog een jaar heerlijk genieten en daarna de sct doen. Maar de grote maar is, dat ik dan ook een grote kans op acute leukemie kan krijgen en dat is gewoon niet wenselijk, want dan is het ook eigenlijk aflopende zaak.

Ga ik er toch voor om in februari met de behandeling te beginnen, kan het ook fataal mis gaan.
Ook hier zitten hele grote risico's aan vast..

En hoe vrolijk, positief, fit, sterk en optimistisch ik ook ben: ik moet wel kijken naar de realistische kant: het kan in beide gevallen gigantisch mis gaan...

Dus voor mij nu een grote dilemma: Wat ga ik doen? Wat ga ik kiezen uit de 2 kwaden? Wordt nog een lastig parket en heb besloten om daar nog even mee te wachten tot na de feestdagen.

Ik ga dus nu extra, dubbel genieten van mijn decembermaand...
Want wie garandeert me een volgende?

Voor nu heb ik even rust tot 29 of 30 december, dan moet ik terug...

Fijne feestdagen allemaal en als je kunt: Geniet ervan!!


10 opmerkingen:

  1. Pffff heftig Mier..wat een vreselijke moeilijke keuze
    Ik zit maar te staren naar het scherm en bedenk me wat moet ik zeggen?
    Ik weet het niet...
    Weet gewoon niet wat ik moet zeggen..
    Lastige keuze lieverd..Als er iets is wat ik kan doen..Ben er voor je lieverd.
    Heel veel Liefs Anita W.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Weet ik loiverd...
      Voor nu kun je maar 1 ding doen: Lekker meegenieten van deze maand....
      Dikke kus xxxx

      Verwijderen
  2. Tjeetje Mier...wat een moeilijke beslissing..en inderdoad geniet moar met volle teugen van dizze decembermaand..carpediem
    ����

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Tjee Miertjuh! Ik kom niet zo goed uit mijn woorden nu ik dit weer heb gelezen. Ik kan alleen dit zeggen, geniet van deze feestmaand. Veel liefs van Marleen xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Snap ik Marleen... en zeker ga ik genieten! Dank je! xxx

      Verwijderen
  4. Ooh pfff dat gaat nog niet meevallen. Spreek je snel schat ik moet je ff weer zien. Hvj. Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nope, maar uiteindelijk kom ik er wel! En idd, ff snel mekaar zien.. Hovj xxxx

      Verwijderen
  5. lieve Mieraja

    Dat heb jij weer,een ongunstige mutatie....
    Dacht dat het zonder die uitslag al moeilijk genoeg was.
    Hoop dat je uiteindelijk een beslissing kunt nemen,waar je een "goed" gevoel bij hebt.
    Wens je in ieder geval een top december maand en geniet van de mensen om je heen die je liefhebt.
    liefs anita

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jezus... wat een keus, wat een dillemma. Ik wens je veel sterkte en ondanks alles hele fijne feestdagen. Groetjes, Fré.

    BeantwoordenVerwijderen