vrijdag 12 oktober 2018

Geen leuke uitslag...

Sja en dan word je even met de neus op de feiten gedrukt. Het ging namelijk ff iets te mooi. Constante stabiele bloedwaardes, die nu helemaal niet stabiel waren.

Ik zat gisteren te wachten op een telefoontje of ik wel of geen transfusie moest. En dat duurde nogal lang. Nu was het sowieso heel erg rommelig, Certe had me thuis geprikt, en ik zou om 2 uur gebeld worden, om vervolgens om half 4 naar het ziekenhuis te gaan, maar alles liep uit.
Maar de arts belde. De leverwaarden waren mooi aan het dalen en mijn nieren waren ook goed. Maar, zei ze, je blasten in het bloed (leukemiecellen) zijn gestegen. Waren ze in september nog 10%, nu zijn ze 35%.
Ik was er even stil van en wist ook even niet zo gauw wat te zeggen.
Maar ze ging verder in haar verhaal. Hoe ik me nu voelde en dat ik waarschijnlijk de komende tijd meer zou gaan slapen en me moe ging voelen. Nu slaap ik al 2 dagen veel en voel me moe, maar dat komt door die afkickverschijnselen van de lyrica.
Toen ik vroeg of ik een uitbraak van acute leukemie had, zei ze dat dit niet het geval was en ze dat ook nog niet zag aankomen. Toch bleef ik er niet gerust onder. Zo hoog in zo'n korte tijd vond ik toch best veel.
Maar omdat ze haast had zou ze me donderdag terugbellen en dan zou ik horen hoe en wat ze er mee gingen doen.

En daar zat ik. Verbouwereerd, mijn leven die nu wel erg kort werd en 
geïrriteerd om de afkickverschijnselen die ik had en me daardoor totaal niet lekker voelde en het wachten op mijn uitslag van mijn HB (die niet eens binnen was en altijd de eerste is die men weet!).

Ik bleef dus naar het ziekenhuis bellen, want de tijd begon te dringen. Maar nee, geen uitslag.. Om kwart over 3, een kwartier voordat de taxi hier was, kreeg ik eindelijk te horen dat ik naar het ziekenhuis kon komen.

Eigenlijk zat ik daar zo niet op te wachten, maar transfusie was nu eenmaal belangrijk, dus liet ik het maar over me heen komen.

Nu moet ik zeggen dat het verplegend personeel van het dagcentrum zo lief zijn, meelevend en hun werk goed uitvoeren, dus het is geen ramp om daar een paar uurtjes je zuurtstof en energie te halen.

Gelukkig was mijn favo prikster/verpleegkundige er, Ans, en die had weer binnen een paar seconden het infuus in mijn arm. Degene die mij verzorgde is ook al zo een lief ding, Rianne, en is ook wel voor een geintje in.

Ik vroeg haar om de bloeduitslagen van mijn HB, Leuko's en Trombo's...

En die kreeg ik.. En wat schrok ik...

Mijn HB was 4.7. Nou was dat wel een klein beetje te verwachten, aangezien die vorige week 3.9 was. En nu met 2 zakjes bloed, kon ik dan 2 weken er weer tegenaan. Maar mijn Leukocyten: 27.8!! Vorige week waren ze nog 17 en ik slik chemotabletten. Mijn bloedplaatjes (Trombo's) waren ook dusdanig gedaald: 54. Bij 10 wordt het dus een transfusie voor bloedplaatjes.

Voor mij genoeg info dat ik heel die bloedwaarden niet meer vertrouwde en ik in zag dat het einde wel heel erg nabij is. Ja kerst ga ik halen, dat zit in mijn kop en dat gebeurd, maar verder zal het ook vast niet komen, of ze moeten al met een goed rekplan komen. Er gingen zoveel dingen door mijn hoofd, dat ik zelf niet meer wist wat ik wel en niet moest denken.

En toen mijn man ook nog met een lief kadootje aankwam, waarop een behoorlijke rake tekste stond, moest ik spontaan huilen.

Om kwart voor 9 waren we thuis en ben op de bank gaan liggen. We hebben nog van alles besproken en kwamen tot de conclusie dat we het maar even lieten liggen, omdat we er zelf toch niets aan konden veranderen. En dat ik de volgende dag (vandaag dus) de arts zou bellen. (Ik moet nog teruggebeld worden) om te vragen wat voor kwaad het nu allemaal kan...

De rust kwam enigszins terug en de humor ook.. We zijn vroeg gaan slapen en om half 4 werd ik wakker.. Na 2 glazen melk en 4 broodjes pindakaas (hoe verzin je het!) ben ik nog gaan zoeken op het internet over blasten in het bloed en kwam ik op een blog van Lisanne, die bijna precies hetzelfde als ik had. En ook haar arts heette dr Hazenberg en is een zij. Alleen liep zijn in het AMC.. Haar blog greep mij best wel aan, vooral omdat veel dingen herkenbaar waren... Helaas is Lisanne maar 23 jaar geworden... Ik heb de boel afgesloten en ben weer naar bed gegaan en werd om half 6 weer wakker, maar nu met knallende koppijn. Spanningshoofdpijn.. Daar helpt geen paracetamol tegen kwam ik achter. Na een nekmassage en een aleve trok het tegen half 1 weg. En nu zit ik vol goede moed dit te typen. De afkickverchijnselen zijn ook een stuk minder en ik voel me wederom goed..

Maar hoe goed ik me ook voel, aan de bloedwaarden kan ik niks veranderen helaas.. Ik hoop echt echt dat ze er nog iets mee kunnen doen, want het idee dat ik er binnenkort niet meer zou zijn, is gekmakend! Ik wil echt nog niet weg! Gelukkig ben ik sterk zat (zei ook mijn arts) dus gaan we enorm ons best doen....


Hoe dan ook, het is een kloteziekte!

2 opmerkingen:

  1. Kan wel janken nu k dit lees.. k kan je helemaal niet missen want jij bent mijn bestie. Maar jij bent sterk mop en kerst en oud en nieuw ga jij zelfs halen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik wil je even een dikke knuffel geven. En wat breng je het steeds knap onder woorden. Groot respect. Ik lees je blog altijd trouw, ook al reageer ik meestal niet. Ik gun je zoveel beters dan dit gevecht....

    BeantwoordenVerwijderen