Aftellen...

Vandaag wederom naar het ziekenhuis geweest. Uiteraard vooraf een gesprek met mijn arts, en verhip: Mijn waardes waren een keer goed (voor hun doen) HB was 5.2, of het nu door de Aranesp spuiten komt, of het zo kwam, kon ze nog niet helemaal zeggen.. Mijn leukies waren sinds lange tijd ook laag: 8! Goed nieuws natuurlijk. Het leek haar daarom ook wel goed om dit keer geen transfusie te doen. Aangezien ik tijdens de transplantatie nog heel wat transfusies ga krijgen en ik anders met ijzerophoping komt te zitten.. leek haar dat beter zo...Hier was ik het dan ook enorm mee eens. Even een keer geen infuusnaalden.. even gewoon niets..
Volgende week woensdag (1 feb) moet ik hier bij Centre bloed laten prikken en dan wordt ik donderdag (2 feb) gebeld door haar, of ik eventueel alsnog een transfusie moet..
Voor nu prima natuurlijk..

Maar dan komt het gesprek.. over de aankomende transplantatie..
Ik had al heel wat vragen opgeschreven, maar die kon ik niet allemaal stellen..
Ze gaan komende week met zijn allen om tafel om te bespreken wanneer en hoe lang..
Donderdag krijg ik daar dan ook uitsluitsel over..
So far so good.. maar dan komt het serieuze deel..

Op mijn vraag waarom ik me, naast moe voelen en weinig energie hebben, me niet ziek voelde..
Dat was bij MDS en Leukemie patiënten vrij normaal.  En het is dan ook heel moeilijk te begrijpen dat je dan alleen maar kan genezen door een heftige chemokuur en een Sct..
Uitstellen is wel een optie, maar dan wordt mijn weerstand een stuk minder en de kans op uitbraak van Acute Leukemie wordt alleen maar groter..daarom kiezen ze voor nu ingrijpen..

Ik heb diverse vragen gesteld en ze heeft alles uitgelegd wat ik wilde weten..
Ik krijg nog heel wat gesprekken voorafgaand, ik ben er nog niet helemaal.
Is het wat duidelijker nu voor mij, ja, dat wel.. Maar of ik het aandurf? Ik heb eigenlijk geen keuze.. Dat zei mijn arts ook. Het is een proces waarin geen keuzes zijn eigenlijk..
En uiteraard werd ik ook weer geconfronteerd, wat als het wél mis gaat. De kans op overlijden zit er uiteraard aan. Ik roep wel dat het allemaal goed komt, maar ik moet ook realistisch blijven dat het ook niet goed kan gaan..Ik heb namelijk geen controle over infecties of omgekeerde afweer.. Dat moet mijn lichaam doen...

En dat, dat maakt het voor mij zo moeilijk.. Natuurlijk wil ik niet overlijden, en natuurlijk wil ik nog jarenlang leven. Hoe moet dat, moet ik de dag van opname afscheid gaan nemen van mijn katten, huis, vrienden? Hoe zit dat.. Alleen de gedachte eraan moet ik al van janken.. En dat is nou net dat psychische stukje, waar ik nog hard aan moet werken..
Dat is ook de reden dat ik enorm aan het cocoonen ben en het even prima vind om lekker thuis te zijn. Weggaan heeft voor mij nu geen prioriteit.. Ik hou het overigens ook amper vol en ik ben veel te bang dat ik emotioneel word.. Ik zit echt in de fase: Laat mij maar even.. En ik (wij) vinden het eigenlijk ook wel even prima en als mensen daar geen begrip voor hebben, jammer dan..
Het is niet niks wat je moet doorstaan van te voren.. je weet van alles, maar moet het nog ervaren.. Hoe ga je daar in godsnaam mee om? Een simpele: Het komt wel goed, lost het probleem niet op..
Kortom: mentaal een zware last..

Het is gewoon heel duidelijk: Alleen met sct ben ik te genezen, dus ik moet.
Nu ga ik daar heel positief in, want alles wordt ook voor tijdens en na geregeld.. Wel een heel prettig gevoel. Het wordt gewoon een 360 graden andersom leven, maar dat heb ik er maar al te graag voor over.. Ik moet zoveel laten, voor dan, maar ook voor in de toekomst.. ook een kwestie van wennen en het even laten bezinken..

In ieder geval gaan ze om de tafel en krijg ik donderdag te horen hoe lang en wanneer ik word opgenomen.. Het zal in maart zijn en dat kan ook wel kloppen.. De woorden: ongeveer 4 weken na je zusje haar keuring, zal het gaan gebeuren..zijn me toen bijgebleven.. En die keuring is morgen, 27 januari..
Voor haar ook zeer spannend en ga echt enorm duimen.. want alles kan nog misgaan, hoewel ik daar niet bang voor ben..Vanaf morgen dus nog even in spanning zitten en vooral duimen...Voor haar ook een zware last. Jammer ook dat veel die zich als donor hebben aangemeld, niet weten wat ze moeten doorstaan, als ze een match zijn. Geloof me, heel heftig! Maar goed, ben trots en blij dat mijn zusje dit voor mij doet en doorstaat.. Heel bijzonder en ben daar ook heel dankbaar voor. Had het andersom net zo gedaan overigens!

En verder.. ik blijf bij elk dingetje die ik doe denken: Zal dit de laatste keer zijn? Zal ik zoiets nog weer meemaken? Maak ik uberhaubt mijn verjaardag in mei nog mee? Dat is iets waar nog even hard aan gewerkt moet worden, maar gedachten laten zich niet snel omkeren.. Gelukkig kan ik er vrij goed mee omgaan, als men er niet over begint..
Morgen nog gesprek met mijn psychologe en dan is het even afwachten...
Ik vind het in ieder geval eng, spannend, maar vooral angstig...

En kom ik er heelhuids door  (dat is pas in juli/augustus te zeggen) dan vier ik kerst zo groot, dat mijn huis te klein is voor al die kerstbomen :D

Positive thinking!

We laten het hier even bij..

Update...

Heeft een maandje geduurd, maar ben er weer...
De feestdagen hebben echt zijn tol ge-eist, heb ze ook niet echt vol goede moed meegemaakt, ik was gewoon te moe en eigenlijk totaal niet fit.
Later bleek ook waarom: Mijn HB was nog maar 4.5, erg laag dus. Na de transfusie op 29 december heeft het ook nog een paar dagen geduurd, eer ik me goed voelde.
Ik heb ook het idee dat de EPO spuiten nu hun werk doen.

Vandaag ben ik weer voor transfusie en gesprek geweest.
Het liep vandaag heel raar eigenlijk. Bij aankomst, was ik veel te vroeg en lag het papier niet bij bloedprikken.. Toch ging het uiteindelijk snel..
Daarna had ik om half  9 een gesprek bij mijn arts,
Ik zat nog geen 5 minuten en ik werd al opgeroepen.. Maar toen ik naar de deur liep, was de kamer donker... En zie ik een man staan die me roept.. Ze bleek ziek te zijn.
In eerste instantie wist ik niet eens wie het was, maar het bleek de professor dokter van die afdeling te zijn.
Met hem had ik best wel een confronterend gesprek. Over wederzijds vertrouwen en dat ze echt 100% op mij moesten kunnen rekenen, wat betreft leefstijl straks na sct..
Het kwam er hard en cru uit, maar ik snap heel goed wat hij ermee bedoelde. Het is ook logisch. Ik moet vertrouwen in hun hebben, en zij in mij. Het is niet zomaar iets.. er offert zich ook een donor op die ook heel wat te doorstaan heeft natuurlijk en niet te vergeten alle tijd, energie en vooral geld wat erin gestoken wordt..
Daarom wachten ze op groen licht van de psychiater, want mag lichamelijk wel heel sterk zijn, geestelijk is dat nog niet helemaal het geval.
Mijn waardes waren mooi stabiel: HB was 4.9 en mijn leukies 12.. De rest van de waardes waren ook stabiel, gelukkig. Hij heeft mijn milt en lever nog gevoeld, maar die waren niet verder vergroot of wat dan ook.. Ik moet ook echt mij aan een schema gaan houden, dat is namelijk zeer belangrijk.. Nou hield ik me al aan een schema, maar ik begreep dat dit nog beter moest. Gaan we uiteraard doen.
Mijn EPO spuiten zijn verhoogd naar 300 mg (was eerst 150) en ik moest zo mijn medicatie op gerichte tijden innemen.. Ik heb vandaag dan ook 2 zakjes bloed gehad. Denk dat ik me hierdoor een heel stuk fitter zal voelen.

Tijdens mijn transfusie is mijn consulent langs geweest. Zij gaat samen met de psychiater mij het hele traject het komende jaar begeleiden.. Door de gesprekken die ik met haar had, bleek inderdaad dat ik nogal emotioneel wordt als bepaalde onderwerpen worden aangesneden wat betreft sct. Nu blijkt ook dat ik daar ook met niemand over kan praten. Voor mij te moeilijk en er zullen weinig zijn die mij begrijpen of het begrijpen. Ik moet echt voor mezelf gaan kiezen nu... Dus.. ook dat moet ik nu gaan aanpassen en mezelf kennende wordt dat best wel ff pittig...
Rudi krijgt ook hulp, maar dan van iemand anders. Ze kan niet beide helpen, wel begeleiden. Ik moet voortaan ook alles opschrijven wat me te binnen schiet wat ik wil weten. Alles moet gewoon heel duidelijk zijn.
Ze zag verder niet echt haken en ogen, wat geestelijk betreft, maar het was wel heel erg belangrijk dat ik psychische hulp kreeg bij dit traject.
Ik kan ook ten alle tijden bellen of mailen. Geeft een heel fijn en prettig gevoel en ik had gelijk ook een klik met haar. Blij dat ik zo geholpen wordt door heel het team wat eromheen staat.
Het gaat echt heel zwaar worden, en ik moet dat echt kunnen doorstaan... Maar ik ga er voor en ik ga dit redden, das mijn insteek.
Natuurlijk moet ik ook stilstaan bij de doemsenario's, want het kan ook misgaan natuurlijk..
In ieder geval was het al met al een vermoeiend dagje..
Tegenwoordig moet ik echt puzzelen wat ik zoal op een dag doe. En voor vandaag is dat dus niks meer hihi....

In ieder geval over 2 weken weer komen..