Update...

Heeft een maandje geduurd, maar ben er weer...
De feestdagen hebben echt zijn tol ge-eist, heb ze ook niet echt vol goede moed meegemaakt, ik was gewoon te moe en eigenlijk totaal niet fit.
Later bleek ook waarom: Mijn HB was nog maar 4.5, erg laag dus. Na de transfusie op 29 december heeft het ook nog een paar dagen geduurd, eer ik me goed voelde.
Ik heb ook het idee dat de EPO spuiten nu hun werk doen.

Vandaag ben ik weer voor transfusie en gesprek geweest.
Het liep vandaag heel raar eigenlijk. Bij aankomst, was ik veel te vroeg en lag het papier niet bij bloedprikken.. Toch ging het uiteindelijk snel..
Daarna had ik om half  9 een gesprek bij mijn arts,
Ik zat nog geen 5 minuten en ik werd al opgeroepen.. Maar toen ik naar de deur liep, was de kamer donker... En zie ik een man staan die me roept.. Ze bleek ziek te zijn.
In eerste instantie wist ik niet eens wie het was, maar het bleek de professor dokter van die afdeling te zijn.
Met hem had ik best wel een confronterend gesprek. Over wederzijds vertrouwen en dat ze echt 100% op mij moesten kunnen rekenen, wat betreft leefstijl straks na sct..
Het kwam er hard en cru uit, maar ik snap heel goed wat hij ermee bedoelde. Het is ook logisch. Ik moet vertrouwen in hun hebben, en zij in mij. Het is niet zomaar iets.. er offert zich ook een donor op die ook heel wat te doorstaan heeft natuurlijk en niet te vergeten alle tijd, energie en vooral geld wat erin gestoken wordt..
Daarom wachten ze op groen licht van de psychiater, want mag lichamelijk wel heel sterk zijn, geestelijk is dat nog niet helemaal het geval.
Mijn waardes waren mooi stabiel: HB was 4.9 en mijn leukies 12.. De rest van de waardes waren ook stabiel, gelukkig. Hij heeft mijn milt en lever nog gevoeld, maar die waren niet verder vergroot of wat dan ook.. Ik moet ook echt mij aan een schema gaan houden, dat is namelijk zeer belangrijk.. Nou hield ik me al aan een schema, maar ik begreep dat dit nog beter moest. Gaan we uiteraard doen.
Mijn EPO spuiten zijn verhoogd naar 300 mg (was eerst 150) en ik moest zo mijn medicatie op gerichte tijden innemen.. Ik heb vandaag dan ook 2 zakjes bloed gehad. Denk dat ik me hierdoor een heel stuk fitter zal voelen.

Tijdens mijn transfusie is mijn consulent langs geweest. Zij gaat samen met de psychiater mij het hele traject het komende jaar begeleiden.. Door de gesprekken die ik met haar had, bleek inderdaad dat ik nogal emotioneel wordt als bepaalde onderwerpen worden aangesneden wat betreft sct. Nu blijkt ook dat ik daar ook met niemand over kan praten. Voor mij te moeilijk en er zullen weinig zijn die mij begrijpen of het begrijpen. Ik moet echt voor mezelf gaan kiezen nu... Dus.. ook dat moet ik nu gaan aanpassen en mezelf kennende wordt dat best wel ff pittig...
Rudi krijgt ook hulp, maar dan van iemand anders. Ze kan niet beide helpen, wel begeleiden. Ik moet voortaan ook alles opschrijven wat me te binnen schiet wat ik wil weten. Alles moet gewoon heel duidelijk zijn.
Ze zag verder niet echt haken en ogen, wat geestelijk betreft, maar het was wel heel erg belangrijk dat ik psychische hulp kreeg bij dit traject.
Ik kan ook ten alle tijden bellen of mailen. Geeft een heel fijn en prettig gevoel en ik had gelijk ook een klik met haar. Blij dat ik zo geholpen wordt door heel het team wat eromheen staat.
Het gaat echt heel zwaar worden, en ik moet dat echt kunnen doorstaan... Maar ik ga er voor en ik ga dit redden, das mijn insteek.
Natuurlijk moet ik ook stilstaan bij de doemsenario's, want het kan ook misgaan natuurlijk..
In ieder geval was het al met al een vermoeiend dagje..
Tegenwoordig moet ik echt puzzelen wat ik zoal op een dag doe. En voor vandaag is dat dus niks meer hihi....

In ieder geval over 2 weken weer komen..