Donor & HB

Ik wil toch even het 1 en ander over HB uitleggen... omdat veel mensen niet weten wat het precies inhoudt..

Hemoglobine (Hb), wordt ook wel bloedarmoede genoemd als je te weinig hebt..

De normale waardes zijn tussen de 7.9 en 11. 

Laten we er vanuit gaan dat een gezond iemand een hb heeft van gemiddeld 9.

Dan ben je fit, energiek enzovoort. Wordt dat minder, ben je snel moe en slaap je best veel.

Is het nog minder dan krijg je hoofdpijn, duizeligheid, moeheid en totaal geen energie.

Is het beneden de 5 is het een drama, dan kun je eigenlijk van alles net niks met alle bijkomende klachten..

Die van mij is het laatste jaar nooit meer boven de 6 geweest en schommel ik tussen de 5.7 en 4.0.

De helft van wat een ander dus heeft. Dus ook de helft van wat een ander kan.

Daarnaast wordt slapen, slapeloosheid, omdat je, zodra je gaat liggen last krijgt van hartkloppingen, misselijkheid, nekpijn, hoofdpijn en duizeligheid. 

Ook in dagelijks leven is alleen aankleden al een hel. Je bent letterlijk en figuurlijk bekaf. 

Dus je kunt je voorstellen hoe de rest van een gewone dag verloopt en hoe je je dan voelt....

Dat is HB en dat is wat het met mij doet. 

Maar omdat ik het steeds op een te laag HB moet doen, went mijn lichaam eraan en is een 4.2 voor mij nog " normaal"  (heb wel klachten) en zal een ander echt halfdood op bed liggen...

Gelukkig maar dat het zo werkt, anders had ik een nog groter probleem..

Vandaar ook die transfusies, zodat mijn HB iets opgekrikt wordt en ik me iets prettiger voel...

En dan DONOR.

In mijn geval ben ik God dankbaar dat ik een donor heb, mijn zusje.

Hoe vaak zie je oproepen voorbij komen, vragend om een donor? 

Er is een hele grote (wereldwijde) databank, en er is vast wel ergens een match, maar ook tot zover... Dus een echte donor is gewoon een geschenk.

Nu ken ik heel veel mensen in mijn omgeving die zich hebben opgegeven voor wat voor donor dan ook. Bloed bijvoorbeeld. Zonder die donoren, had ik geen transfusies kunnen hebben, dus ben ik ze zeer dankbaar. 

Maar ook voor stamceldonor. Wat ik ook nodig heb. Die zich daarvoor aanmelden krijgen een " wattenstaafje" opgestuurd, moeten daar hun speeksel mee weghalen en terug sturen.

Maar dan? Als ze een 'match' zijn? Wat gaat er dan gebeuren?

Het is niet simpel even wat bloed geven er komt zoveel meer bij kijken.

Allereerst ga je door heel wat keuringen.. en deze keuringen kunnen van alles opsporen. Maar kom je er doorheen, dan zit je goed. Je wordt gewoon buitenste binnen gekeerd..

Daarna moet je 5 dagen lang injecties geven. En hier kun je als donor zijnde heel erg ziek van worden. Bot-pijn, misselijk, grieperig.. het is natuurlijk niet niks dat je stamcellen moet laten vermenigvuldigen, en je aders zijn gemaakt voor je eigen, niet voor 2 of 3x meer..

Die 5 dagen van injecteren voel jij je dan ook echt niet tof (uitzondering daar gelaten) en moet je daarna aan een levende dialysemachine.. Je krijgt in beide armen " pennen"  zodat je stamcellen kunt oogsten. Uit de ene arm wordt de extra gehaald, de andere arm krijgt je eigen terug.

Zodra dit klaar is, voel jij je ook gelijk een stuk beter.

Vervolgens gaat het bruin goedje naar degene die het nodig heeft. Die krijgt het in een uur, via een infuus naar binnen. En dan is het afwachten, voor zowel degene die er van kan genezen en diegene die het heeft gegeven. 

Nu heb je 2 soorten stamceltransplantaties: Autologene en Allogene.. Auto is van jezelf, Alo is van een vreemde.. 

Zodra de stamcellen in je lichaam zitten, is het afwachten of ze aanslaan. Dit kan 2 tot 3 weken duren voordat het gezegd kan worden...

Voor de donor in familiekwestie (in dit geval mijn zusje) is het ook heel spannend, want als het lukt, is het fantastisch, maar als het niet lukt, kan dat een behoorlijke domper geven....

In dit geval voor ons, geestelijk ook een zwaar traject.

Dat er donoren zijn, is geweldig! Daarvan hangt vaak een leven af en wat is mooier om een leven te kunnen redden? Maar er komt best wel veel bij kijken en ik hoop dat iedere donor daar wel " passende" hulp bij gaat krijgen...

Voor meer info kun je ook hier lezen, ik heb te maken met een Allogene stamceltransplantatie.. En ben wederom mijn zusje zo dankbaar dat zij dit allemaal gaat doorstaan en het voor mij doet! 

http://www.hematologienederland.nl/stamceltransplantaties

xx Carpe Diem!

Update

De laatste paar dagen van januari voelde ik me totaal niet lekker...
Hoofdpijn, nekpijn, botpijn, me amper kunnen bewegen, zelfs het praten was heel veel moeite.
Mijn stem ging weg, geluiden kon ik niet tegen en zodra ik ging liggen, had ik echt het idee dat ik een heuse hartaanval kreeg? Hartkloppingen, zweten als een gek (wat ik normaal amper doe) en me totaal in paniek voelen..

31 januari vond ik het welletjes en heb in totale paniek eerst de huisarts gebeld. Die had lunchpauze en om spoedgeval in te drukken (toets 1) vond ik ook weer te ver gaan.
Ik ben maar weer gaan liggen, maar het bleef een drama.. Ik lag daar als 1 of ander fosiel in mijn bed, te staren naar 1 punt, in de hoop dat alles over zou gaan.. maar dat ging het niet..
Alles ging door mijn hoofd, hartaanval, acute leukemie uitbraak, weet ik veel wat...
Ik besloot het ziekenhuis te bellen en ik moest de volgende dag om 11 uur gelijk komen...

Toen we de parkeergarage inreden werd ik ineens rustig, ik was op de goeie plek.
Na het bloedprikken heb ik een uur moeten wachten op mijn afspraak met de arts...
Ik ging van het ergste uit en was ook enorm nerveus..
Tot ze zei: Je hb is 5.0 (ja dat is de helft van een normaal persoon) en je bloedwaardes zijn verder goed, dus ik geef je 1 zakje transfusie..
Ik vond het zo vreemd.. ik voelde me toch echt niet goed...
Na een heel gesprek kwam het erop neer: Ik had waarschijnlijk angst/paniekaanvallen gehad en daarboven op een virus.. en dat verklaarde mijn "niet goed voelen".
Ik was ineens enorm opgelucht..

Ook vertelde ze dat de transplantatie nu definitief was, en dat deze in april zou gaan plaatsvinden. Het moest kortgesloten worden met mijn zusje ivm haar tentamens.
Ik vond het prima, maar tegelijkertijd ook eng..

Na mijn transfusie heb ik nog gesprekken gehad met mijn psychologe.. en we gaan eerdaags met zijn allen om tafel.. Alle artsen, team en wij. Ze willen het nu doen, nu ik nog in goede conditie ben en ze willen een uitbraak van AML voorkomen...

Heb geen idee wat me te wachten staat, maar als ik alles lees bij mijn " mede-patiënten"  heb ik er eigenlijk wel een goede hoop op.
Ik sta er nu anders in, niet meer zo bang, niet meer zo angstig als dat ik al weken was. Ik ben nu in de fase: Ik zie het allemaal wel... Ik ben er achter dat er veel ergere dingen zijn en dit voor mij een kans van overleven is... Ik heb een lieverd in mijn omgeving, die haar leven aan het verlengen is, en dan ga je zo anders denken (kus mop)...

Positief ben ik zeer zeker. Heb ook zeer veel vertrouwen in heel het team en netwerk wat om me heen gebouwd wordt. Dat doet goed...Mijn arts, mijn psychologe en mijn maatschappelijk werker zijn topmensen!

In ieder geval is er een opname van 10 tot 14 dagen gepland. Als alles goed gaat, mag ik naar huis en daar verder herstellen...

Ondertussen heb ik gebroken met negatieve, nietsdoende mensen, ben ik een cursus Bedrijfscorrespondentie MBO4 begonnen, ben ik half om half met mijn boek bezig en probeer een beetje social te blijven. Ik moet wel heel erg vogelen hoeveel ik aan kan en wat ik doe. Maar dat gaat me echt goed af.. De rust die ik moet hebben, die gaat ook goed..

Slapen gaat slecht, maar dan ook weer goed.. Het is up en down. Ik merk ook dat ik meer last van mijn botten krijg, vaak krampen krijg in mijn handen en benen/voeten.. Hoort er blijkbaar bij.
Mijn rug is er ook nog steeds en die belemmert ook best wel veel..
Maar verder.. ja ik zit wel in een positieve flow.. Ik ben volgens mij nog nooit zo sterk geweest als de laatste 2 weken...

Ik geniet van alle dingen die me nu overkomen, van mijn vrienden, familie en daaromheen...
Wel in mijn eigen tempo, maar het lukt me. En nee, ik voel me nog steeds niet ziek..
Inmiddels ben ik er aan gewend dat het niet anders wordt.. Alleen die angst aanvallen, vlak voor mijn transfusie en de krampen maken het soms lastig..En zoals nu: Paar uur geslapen, en dan wakker worden... maar zolang ik lekker op mijn gemakkie hier achter mijn lappie zit, zit dat wel goed. Het is niet voor te stellen wat er door je kop gaat, wat je gedachtenspinsels zijn.. Ik kan er steeds beter mee omgaan, maar het blijft toch moeilijk (heel dubbel, maar weet het niet anders uit te leggen)

16 februari moet ik terug.. Mijn arts wil me eigenlijk niet meer zo vaak in ziekenhuis hebben en vooral geen transfusies zolang het niet nodig is..
Menig mens ligt op zijn nest met 5.2, ik ga er gewoon op door.. Je lichaam went er aan, eigenlijk..

Tot dusver heel veel gebeurd, maar ook heel veel geregeld, en aan heel veel gewent..
Ik heb mijn shiney face opgezet en we gaan gewoon door. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving.

Ik put kracht uit de verhalen van iedereen die al een SCT heeft gehad. Ja het wordt moeilijk, het wordt verdomde zwaar, maar ik zou Mier niet zijn, om dat aan te kunnen! Dus mijn Mierepower gaat het redden!

Volgende blog wil ik graag aan mijn zusje wijden.. hoe het voor haar is als donor...want ook zij, gaat het heel zwaar krijgen...

Voor nu: Carpe Diem.. en geniet van de kleine dingen!