Geen leuke uitslag...

Sja en dan word je even met de neus op de feiten gedrukt. Het ging namelijk ff iets te mooi. Constante stabiele bloedwaardes, die nu helemaal niet stabiel waren.

Ik zat gisteren te wachten op een telefoontje of ik wel of geen transfusie moest. En dat duurde nogal lang. Nu was het sowieso heel erg rommelig, Certe had me thuis geprikt, en ik zou om 2 uur gebeld worden, om vervolgens om half 4 naar het ziekenhuis te gaan, maar alles liep uit.
Maar de arts belde. De leverwaarden waren mooi aan het dalen en mijn nieren waren ook goed. Maar, zei ze, je blasten in het bloed (leukemiecellen) zijn gestegen. Waren ze in september nog 10%, nu zijn ze 35%.
Ik was er even stil van en wist ook even niet zo gauw wat te zeggen.
Maar ze ging verder in haar verhaal. Hoe ik me nu voelde en dat ik waarschijnlijk de komende tijd meer zou gaan slapen en me moe ging voelen. Nu slaap ik al 2 dagen veel en voel me moe, maar dat komt door die afkickverschijnselen van de lyrica.
Toen ik vroeg of ik een uitbraak van acute leukemie had, zei ze dat dit niet het geval was en ze dat ook nog niet zag aankomen. Toch bleef ik er niet gerust onder. Zo hoog in zo'n korte tijd vond ik toch best veel.
Maar omdat ze haast had zou ze me donderdag terugbellen en dan zou ik horen hoe en wat ze er mee gingen doen.

En daar zat ik. Verbouwereerd, mijn leven die nu wel erg kort werd en 
geïrriteerd om de afkickverschijnselen die ik had en me daardoor totaal niet lekker voelde en het wachten op mijn uitslag van mijn HB (die niet eens binnen was en altijd de eerste is die men weet!).

Ik bleef dus naar het ziekenhuis bellen, want de tijd begon te dringen. Maar nee, geen uitslag.. Om kwart over 3, een kwartier voordat de taxi hier was, kreeg ik eindelijk te horen dat ik naar het ziekenhuis kon komen.

Eigenlijk zat ik daar zo niet op te wachten, maar transfusie was nu eenmaal belangrijk, dus liet ik het maar over me heen komen.

Nu moet ik zeggen dat het verplegend personeel van het dagcentrum zo lief zijn, meelevend en hun werk goed uitvoeren, dus het is geen ramp om daar een paar uurtjes je zuurtstof en energie te halen.

Gelukkig was mijn favo prikster/verpleegkundige er, Ans, en die had weer binnen een paar seconden het infuus in mijn arm. Degene die mij verzorgde is ook al zo een lief ding, Rianne, en is ook wel voor een geintje in.

Ik vroeg haar om de bloeduitslagen van mijn HB, Leuko's en Trombo's...

En die kreeg ik.. En wat schrok ik...

Mijn HB was 4.7. Nou was dat wel een klein beetje te verwachten, aangezien die vorige week 3.9 was. En nu met 2 zakjes bloed, kon ik dan 2 weken er weer tegenaan. Maar mijn Leukocyten: 27.8!! Vorige week waren ze nog 17 en ik slik chemotabletten. Mijn bloedplaatjes (Trombo's) waren ook dusdanig gedaald: 54. Bij 10 wordt het dus een transfusie voor bloedplaatjes.

Voor mij genoeg info dat ik heel die bloedwaarden niet meer vertrouwde en ik in zag dat het einde wel heel erg nabij is. Ja kerst ga ik halen, dat zit in mijn kop en dat gebeurd, maar verder zal het ook vast niet komen, of ze moeten al met een goed rekplan komen. Er gingen zoveel dingen door mijn hoofd, dat ik zelf niet meer wist wat ik wel en niet moest denken.

En toen mijn man ook nog met een lief kadootje aankwam, waarop een behoorlijke rake tekste stond, moest ik spontaan huilen.

Om kwart voor 9 waren we thuis en ben op de bank gaan liggen. We hebben nog van alles besproken en kwamen tot de conclusie dat we het maar even lieten liggen, omdat we er zelf toch niets aan konden veranderen. En dat ik de volgende dag (vandaag dus) de arts zou bellen. (Ik moet nog teruggebeld worden) om te vragen wat voor kwaad het nu allemaal kan...

De rust kwam enigszins terug en de humor ook.. We zijn vroeg gaan slapen en om half 4 werd ik wakker.. Na 2 glazen melk en 4 broodjes pindakaas (hoe verzin je het!) ben ik nog gaan zoeken op het internet over blasten in het bloed en kwam ik op een blog van Lisanne, die bijna precies hetzelfde als ik had. En ook haar arts heette dr Hazenberg en is een zij. Alleen liep zijn in het AMC.. Haar blog greep mij best wel aan, vooral omdat veel dingen herkenbaar waren... Helaas is Lisanne maar 23 jaar geworden... Ik heb de boel afgesloten en ben weer naar bed gegaan en werd om half 6 weer wakker, maar nu met knallende koppijn. Spanningshoofdpijn.. Daar helpt geen paracetamol tegen kwam ik achter. Na een nekmassage en een aleve trok het tegen half 1 weg. En nu zit ik vol goede moed dit te typen. De afkickverchijnselen zijn ook een stuk minder en ik voel me wederom goed..

Maar hoe goed ik me ook voel, aan de bloedwaarden kan ik niks veranderen helaas.. Ik hoop echt echt dat ze er nog iets mee kunnen doen, want het idee dat ik er binnenkort niet meer zou zijn, is gekmakend! Ik wil echt nog niet weg! Gelukkig ben ik sterk zat (zei ook mijn arts) dus gaan we enorm ons best doen....


Hoe dan ook, het is een kloteziekte!

Update

Even een update deze kant...

De zenuwpijn is nog steeds aanwezig. Dat kan weken/maanden duren, zei de arts, maar ik heb het gevoel dat het langzaam aan het wegtrekken is. Enige wat nog flink zeer doet is mijn tong, kaak en lip gedeelte. Bij mijn kaaklijn richting mijn oor is het een stuk minder nu. Af en toe jeukt het en heb je een pijnscheut, maar als dat het is.

Ben nu ook aan het afbouwen van de lyrica. Ik zat op 600mg per dag (maximale dosis) maar dat afbouwen is ook geen pretje! Ben nu op dag 2, en ik heb hartkloppingen, hoofdpijn en duizelig. Afkicken gaat niet zomaar dus. We nemen het voor lief. Zou blij zijn als dit stukje achter de rug is: De gordelroos...

Maar van het 1 gaan we in het ander: Sinds dinsdag heb ik ook weer een schimmelinfectie in mijn mond, die inmiddels een stuk beter is geworden en dat werkt weer op mijn darmen, dus daar dan ook een lichte infectie, waardoor je de hele dag krampachtige pijn hebt en een enorme opgeblazen gevoel in je maag/buik..
Ja ja, van mijn ziekte ben ik niet ziek, het zijn die bijkomende dingen..

Dan mijn bloed..
Donorbloed heb ik niet meer. Toen ik paar weken geleden werd geprikt daarop, bleek ik nog 20% T-cellen (afweercellen) en 3% volbloed te hebben van de donor. Niks meer dus. Mijn lichaam moet het dus nu doen met mijn eigen kapotte cellen. Vooralsnog niks aan de hand, want transfusies krijg ik nog genoeg.
Dat mijn leverwaarden zo hoog waren is doordat mijn lichaam het donorbloed dus afstootte. Mijn leverwaarden zijn vorige week dan ook flink gedaald en ik denk als we 2 weken verder zijn dat ze wel op normale waarden staan (eindelijk)

Maar doordat ik dus op mijn eigen kapotte bloedcellen leef en mijn eigen beenmerg geen bloed meer aanmaakt, ben en blijf ik afhankelijk van transfusies. Een lichaam kan zonder bloedcellen, maar niet zonder rode bloedcellen (bloed). Voor mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes die ziektes, infecties e.d. verdrijven) heb ik nu chemotabletten gekregen. Ze zijn daardoor wel gedaald, maar breken ondertussen weer mijn HB af, waardoor ik vaker een transfusie zou moeten. Dus het een breekt het ander.

Vooralsnog voel ik me goed, ondanks de bijkomende dingen, en doe ik gewoon wat ik kan doen. De prednison wordt nu ook afgebouwd (zit nu op 30mg, gelukkig nu van de bijwerkingen af) en dat scheelt ook al een heel stuk in het hyper en onrustig zijn. Ik merk wel dat ik nu vaker moet gaan liggen overdag, ook al is het maar een uurtje. Mijn lichaam geeft het echt aan, wat ik eerder nooit heb ervaren. Maar ik en liggen overdag zijn 2 dingen. Ik ben smorgens ook altijd vroeg wakker (tussen half 5 en 6 uur) dus denk dat het zal zijn en ik word de laatste paar dagen snachts een paar keer wakker door die zenuwpijn, dan is de zalf uitgewerkt en moet ik ff weer smeren.. Ook heb ik een behoorlijk gebrek aan magnesium, waardoor mijn spiermassa behoorlijk afbreekt en je amper kunt lopen. Ik moet ook naar de neuroloog, omdat ik een sleepvoet heb. Mijn rechtervoet lijkt verlamd en reageert niet meer op signalen om te buigen (best lastig in sommige situaties) maar dat komt wel weer goed. Het leven gaat niet over rozen natuurlijk. Mijn nagels gaan er ook af (ik was blij dat het niet leek te gebeuren, dus wel) Dus ik krijg weer nieuwe nageltjes :) Mijn haar groeit ook lekker hard, dus de krusspelden kunnen weer van zolder...

Tot dusver weinig te klagen en heb nog een hoop plannen voor de komende maanden. Ik zie wel tegen deze periode op, ivm griep e.d. 1 griepje kan mij al fataal worden en daar zit ik niet op te wachten,  dus ik hou de snotteraars met een stok van 10 meter van me af haha.

Ik geniet dus volop van mijn leventje, heb niks te klagen en hoop dat dit nog een tijd gaat duren.

Carpé Diem!