Update

Even een update deze kant...

De zenuwpijn is nog steeds aanwezig. Dat kan weken/maanden duren, zei de arts, maar ik heb het gevoel dat het langzaam aan het wegtrekken is. Enige wat nog flink zeer doet is mijn tong, kaak en lip gedeelte. Bij mijn kaaklijn richting mijn oor is het een stuk minder nu. Af en toe jeukt het en heb je een pijnscheut, maar als dat het is.

Ben nu ook aan het afbouwen van de lyrica. Ik zat op 600mg per dag (maximale dosis) maar dat afbouwen is ook geen pretje! Ben nu op dag 2, en ik heb hartkloppingen, hoofdpijn en duizelig. Afkicken gaat niet zomaar dus. We nemen het voor lief. Zou blij zijn als dit stukje achter de rug is: De gordelroos...

Maar van het 1 gaan we in het ander: Sinds dinsdag heb ik ook weer een schimmelinfectie in mijn mond, die inmiddels een stuk beter is geworden en dat werkt weer op mijn darmen, dus daar dan ook een lichte infectie, waardoor je de hele dag krampachtige pijn hebt en een enorme opgeblazen gevoel in je maag/buik..
Ja ja, van mijn ziekte ben ik niet ziek, het zijn die bijkomende dingen..

Dan mijn bloed..
Donorbloed heb ik niet meer. Toen ik paar weken geleden werd geprikt daarop, bleek ik nog 20% T-cellen (afweercellen) en 3% volbloed te hebben van de donor. Niks meer dus. Mijn lichaam moet het dus nu doen met mijn eigen kapotte cellen. Vooralsnog niks aan de hand, want transfusies krijg ik nog genoeg.
Dat mijn leverwaarden zo hoog waren is doordat mijn lichaam het donorbloed dus afstootte. Mijn leverwaarden zijn vorige week dan ook flink gedaald en ik denk als we 2 weken verder zijn dat ze wel op normale waarden staan (eindelijk)

Maar doordat ik dus op mijn eigen kapotte bloedcellen leef en mijn eigen beenmerg geen bloed meer aanmaakt, ben en blijf ik afhankelijk van transfusies. Een lichaam kan zonder bloedcellen, maar niet zonder rode bloedcellen (bloed). Voor mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes die ziektes, infecties e.d. verdrijven) heb ik nu chemotabletten gekregen. Ze zijn daardoor wel gedaald, maar breken ondertussen weer mijn HB af, waardoor ik vaker een transfusie zou moeten. Dus het een breekt het ander.

Vooralsnog voel ik me goed, ondanks de bijkomende dingen, en doe ik gewoon wat ik kan doen. De prednison wordt nu ook afgebouwd (zit nu op 30mg, gelukkig nu van de bijwerkingen af) en dat scheelt ook al een heel stuk in het hyper en onrustig zijn. Ik merk wel dat ik nu vaker moet gaan liggen overdag, ook al is het maar een uurtje. Mijn lichaam geeft het echt aan, wat ik eerder nooit heb ervaren. Maar ik en liggen overdag zijn 2 dingen. Ik ben smorgens ook altijd vroeg wakker (tussen half 5 en 6 uur) dus denk dat het zal zijn en ik word de laatste paar dagen snachts een paar keer wakker door die zenuwpijn, dan is de zalf uitgewerkt en moet ik ff weer smeren.. Ook heb ik een behoorlijk gebrek aan magnesium, waardoor mijn spiermassa behoorlijk afbreekt en je amper kunt lopen. Ik moet ook naar de neuroloog, omdat ik een sleepvoet heb. Mijn rechtervoet lijkt verlamd en reageert niet meer op signalen om te buigen (best lastig in sommige situaties) maar dat komt wel weer goed. Het leven gaat niet over rozen natuurlijk. Mijn nagels gaan er ook af (ik was blij dat het niet leek te gebeuren, dus wel) Dus ik krijg weer nieuwe nageltjes :) Mijn haar groeit ook lekker hard, dus de krusspelden kunnen weer van zolder...

Tot dusver weinig te klagen en heb nog een hoop plannen voor de komende maanden. Ik zie wel tegen deze periode op, ivm griep e.d. 1 griepje kan mij al fataal worden en daar zit ik niet op te wachten,  dus ik hou de snotteraars met een stok van 10 meter van me af haha.

Ik geniet dus volop van mijn leventje, heb niks te klagen en hoop dat dit nog een tijd gaat duren.

Carpé Diem!