Bijzonder moment....

Afgelopen vrijdag was het zover. Mijn zusje moest ook haar beenmerg af laten nemen. Een beenmergbiopt en punctie. Ik had allang besloten dat ik erbij wilde zijn, hoe ik me ook zou voelen.
Om kwart voor 8 waren we in het ziekenhuis en gingen we naar de zaal waar ze in een bed moest liggen.. Bed nummer 1. Hetzelfde bed waar ik vorige week maandag een transfusie had gehad.
We hadden tijdens bloed afnemen en dergelijke toch nog groot lol. De verpleger van mijn zusje, die mij ook wel eens heeft geholpen, vertelde dat mijn arts haar het beenmerg af zou nemen. Dat vond ik eigenlijk zeer bijzonder en mooi tegelijk.

Ze was als eerst aan de beurt, precies om kwart over 8... Ik liep mee en nam plaats naast haar.
Ze moest op haar zij gaan liggen en had haar van te voren al verteld wat ze moest doen en wat er ging gebeuren... Mijn arts legde ook alles uit en vertelde bij elke handeling wat er ging gebeuren..
Omdat mijn zusje dr handen onder het kussen schoof, kon ik alleen maar dr pinkie vast houden..
Het was zover: De verdoving werd ingebracht.. daar voelde ze niet echt veel van, zei ze.
Daarna kwam de welgemeende appelboor en tijdens wat gepraat werd haar beenmerg afgenomen.
Aan haar ogen kon ik zien dat het zeker niet prettig voelde, maar ook geen pijn deed.
Omdat ik zo in haar ogen keek, en zij in de mijne, moest ik me echt inhouden om niet te gaan huilen. Er gaat op dat moment zoveel door je heen, dat valt niet te beschrijven..
Na 1 minuut was het klaar.. Nu al? zegt mijn zusje... Ik vroeg of het mee of tegen viel. Viel reuze mee zegt ze, waarop ze er achteraan zegt: Wij zijn bikkels, waarop mijn arts weer zegt: Dat zit vast in de familie...

Ze mocht terug naar de zaal en moest nog even een half uur plat liggen, zodat de wond zichzelf dichtdrukte.. Uiteraard begon de gein weer en hadden we het over koetjes en kalfjes en ook dat het toch best bijzonder was...

Toen de wond goed gedicht was, mocht ze weg. Ze moest nog een keuring door, bij de arts die mij het beenmerg had afgehaald vorige keer (hoe toevallig) en ik moest ook mijn onderzoeken doen: Longfunctietest, KNO arts (foto's maken via mijn neus met een slangetje vond ik nie zo prettig) en de kaakchirurg.. Ik heb voor alle 3 een APK sticker gehad..
Mijn zusje moest ook een hart ECG laten maken, bloedprikken en ze kreeg dan uiteindelijk haar spuiten mee die ze vanaf 8 april moest injecteren om de stamcellen te verdubbelen.
Omdat ze te licht was in gewicht, moest ze proberen aan te komen en werd er besloten dat ze 2 dagen in het NH hotel werd gepland, want misschien moest ze 2 dagen oogsten...Ze had wel wat last van haar heup, maar dat was ook het enige.. Ook zij heeft haar APK sticker tot dusver gekregen ...

Toen ze moest wachten op haar arts (mijn transplantatie-arts) hadden we een lachkick, tot tranen toe... De arts vond het wel grappig en leuk om te zien dat we ondanks alles toch enorm veel plezier hadden. Die man houdt zelf ook wel van een geintje. Prachtige man, ben blij dat ik hem als transplantatie arts heb. Zeer begripvol ook.

We hebben wat gegeten en ging mijn zusje weer richting huis (2 uur trein) en moest ik nog naar mijn arts. De bloedwaardes waren keurig, mijn HB was 4.8, maar om zoiets als vorige week te voorkomen, wilde ze nog wel 1 zakje transfusie laten doen. Ik kwam wederom in het bed te liggen, waar sóchtends mijn zusje had gelegen...Hoezo toeval bestaat niet?

Alles verliep voorspoedig en mocht ik om 6 uur naar huis. Had mijn dagje ziekenhuis ook wel gehad eigenlijk! En mijn zusje idem dito.
Over een week krijgt zij de uitslag van haar beenmerg (fingers crossed) en morgenvroeg moet ik weer voor beenmergbiopt en punctie. Daarna moet ik nog een borstkastfoto laten nemen en een foto van mijn knie...
29 maart moet ik een hele middag naar Beatrixoord voor een hart onderzoek en zitten de onderzoeken voorafgaand de stamceltransplantatie erop...

Ook heb ik er nieuwe medicijnen bijgekregen: Een antibiotica die er voor moet zorgen dat mijn longen infectie en schimmelvrij blijven (960 mg) en moet ik zolang gebruiken tot ik opgenomen wordt. En een middel om mijn gal wat waterig te maken, zodat als er afweer komt, het makkelijker via mijn lever af te voeren is.

Ik zit nu in totaal op 4 soorten medicatie, maar dit zullen geheid rond de 14 soorten worden straks.. Maar goed, alles voor een goed resultaat...

Nog 2 en halve week en dan is het zover... Of ik er tegenop zie? Nee, eigenlijk niet. Ik heb geen keus, ik moet wel.. Of ik er tegenop zie dat het mis kan gaan, ja dat absoluut, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het helemaal goed komt.

Het wordt minder?

Ik raak mijn gezicht aan.. met koude handen.. maar ook mijn gezicht voelt koud aan..Logisch.. Rudi met zijn warme handen raakt het ook aan.. Ja. koud en vooral grauw.. en wit...en veel energie inzetten om te praten...

Ik voel me zo niet goed, vooral als ik ga liggen.. hoofdpijn, niet te harden, nekpijn, krampen in mijn benen, hartkloppingen en suizende oren...Mijn linkerhand is doof en toch zet ik door.. Afgelopen zondag nog gewoon een Hugootje gedronken, sinds weken, ik had even wat te vieren,  maar die avond ook helemaal kapot... Nee, hier klopte iets totaal niet..En het lag toch echt niet daaraan, want vrijdag begon het al...

Afgelopen vrijdag....eerst die verstopping in mijn darmen, Oh zo zeer, ik dacht dat ik even in een soort helletje was belandt, maar na een paar laxeermiddelen, had ik een complete Mount Everest.. Mijn darmen voelen nog als blauwe plekken, maar ik ben leeg..  Heel veel slapen, traag van begrip, weer veel wakker zijn..en die koppijn en dove hand.. gek werd ik ervan.... week ervoor was mijn HB 4.9.. heb ook weleens 4.2 gehad en voelde ik me kiplekker, maar nu...  Ik heb maar gebeld vrijdag, ik red het echt niet tot 17 maart (was transfusie gepland)... Ik mocht dan maandag, (gisteren) 5 uur, omdat het druk was, ik ertussen was gedrukt...

Ik praat traag, zegt mijn man, alsof ik stoned ben.. Van het bed naar het toilet is een hel.. een half uur doe ik erover, heen en terug... normaal ben ik in 3 sec op het toilet, paar seconden mijn ding doen, en 3 seconden terug, maar nu, een half uur...
Douchen.. drama! 2 uur doe ik erover, inclusief afdrogen en het gevoel dat ik elk moment kan flauwvallen..
Lopen is ook een drama, alsof ik op wolken loop;...Gesprekken voeren, ik doe gewoon mee, maar och, wat vergt dat veel energie.. ik wankel! vaak maar even naar het balkon, om even niets hoeven te zeggen... Ik merk dat het echt niet goed gaat. Zo ben ik niet, zo ken ik mezelf niet....

En dan kom ik maandag 13 maart eindelijk weer bij UMCG aan.. 1 zakje..
Mijn HB 4.2..
Nu snap ik mijn klachten ook, maar in 1 week zo snel dalen? Met mijn spuiten en medicatie..

Ik overdenk het allemaal, wordt eerst verkeerd geprikt, en heb het half door...
Andere arm dan maar. (ze voelde zich ook nog schuldig, maar het kon niet anders)
Om half 8 was ik thuis, kapot en moe.. heb gegeten en bleef wakker.. en wakker.. en wakker...
Ik snapte er niks van, tot ik ging liggen uiteindelijk.. De bonkende koppijn van de laatste paar dagen was er binnen 2 minuten weer...

Zo eigenwijs ik was, ben ik mooi blijven liggen, maar nee, het ging gewoon niet, ik werd er zelfs misselijk van. Zelfs bij mijn positieve gedachte: Mijn nekpijn is weg, hield ik het echt niet vol..

Dus er maar weer uit..en daar zit je dan weer te zitten.. Liggen durf ik niet meer nu.. morgen uiteraard bellen, sowieso, en verder maar even kijken hoe ik het doe.. rechtop slapen dan maar..
Je moet wat?

Ik vind het echt eng worden nu.. heb EPO spuiten, transfusies, maar het enige wat ik zie is dat mijn HB alleen maar daalt.. had ik vorig jaar nog onder de 6, nu ben ik nog niet weer onder de 5 geweest...

Was het maar 5 april..

Oh en ik lijk zo energiek op social media... Doh.. das ook het enige wat ik nog heb....hoewel ik tig woorden, tig keer moet vernieuwen :D

We blijven positief en ik hoor het 17 maart wel.. dan ben ik hele dag in het ziekenhuis, ook voor mijn zusje...Blijkbaar krijg ik nu pas door waarom de stamceltransplantatie ineens zo snel moet?

Aanvulling op blog hieronder: De Dip

Hier staat goed beschreven wat een dip is...

Dip

De transplantatie is een feit....

Vanmiddag naar het UMCG geweest. Ik had een gesprek met mijn eigen arts, de transplantatie-arts (ook de arts van mijn zusje) en mijn psychologe...

Het gesprek duurde anderhalf uur, gelukkig hoefde ik geen transfusie, die wel gepland stond, ondanks een HB van 4.9. Ik voelde me verder goed.
Er werd uitgelegd wat er ging gebeuren..
5 april wordt ik opgenomen... 2 dagen time out en dan 5 dagen zeer zware chemo, om al mijn beenmerg stil te leggen. Daarna een dag rust en dan is het 12 april en krijg ik de stamceltransplantatie.
Daarna krijg ik ook weer 2 dagen chemo, om de graft versus host tegen te gaan.
Hierna blijf ik nog een aantal weken in het ziekenhuis (minimaal 5 weken) en heb ook mijn : " dip " (alle bloedwaardes op 0) dan in het ziekenhuis.
Ook werd er uitgelegd wat er van mij werd verwacht tijdens mijn opname en als ik weer thuis kom.

Tijdens mijn opname:
Ik kom op een speciale zaal, waar de luchtdruk anders is en die alle bacteriën weg neemt.
De 1e dag wordt mijn infuus onder mijn sleutelbeen aangebracht onder plaatselijke verdoving. Dit noemen ze een lange lijn...
Bezoek mag komen, mits ze niet grieperig of verkouden zijn. Dit is funest voor mij.
Bezoek wordt ook via iemand geregeld, omdat er niet teveel in 1x mogen zijn...
Bloemen mag ik ook niet, daar kunnen ook bacteriën inzitten.
Tijdens mijn chemo wordt ik heel erg ziek en zwak..
Haaruitval is niet zeker, de 1 krijgt het wel, de ander weer niet.
Ik krijg ook veel medicatie (rond de 14 pillen per dag x3) om van alles tegen te gaan.
Als ik wat ben aangesterkt ligt het aan de artsen wanneer ik naar huis mag..

Thuis:
Hygiëne staat hoog, Dus alles moet heel schoon zijn
Toiletgebruik is 2 x doorspoelen met de deksel dicht..
Mijn katten mag ik houden (vroeger moest je huisdieren weg doen) maar ze mogen me niet likken of krabben. Aaien mag ik ze wel, moet daarna mijn handen wassen.
Handen wassen moet ik bij alles wat ik doe. Zelfs de kleinste dingetjes.
Roken is ten strengste verboden. Ik mag een jaar niet naar rokeriger ruimtes, evenementen, menigtes, zwembaden, sauna's, restaurants, bioscopen enz..
Ook het eten is heel streng: Zwangerschapsdieet (geen rauw vlees, melk of vis) en ik mag geen eten van de snackbar, chinees of andere afhaalzaken. Ook thuisbezorgen mag niet meer.
Dit moet tot de arts anders zegt...
Ook moet ik oppassen met dieren van anderen, kinderziektes (ik wordt een jaar na sct weer opnieuw ingeënt, met prikken!! Pffff haha) tuinieren, planten/bloemen, en vooral de zon. Ook al zit ik in de schaduw, ik moet me wel insmeren met zonnecrème. En dit moet ik heel mijn leven blijven doen.
Verbranding door de zon zal heel mijn leven funest blijven. Want Graft vs Host hou ik heel mijn leven kans op. Het eerste jaar het meest, daarna iets minder (krijg medicatie daarvoor).
Graft versus Host is als mijn cellen de cellen van mijn zusje aan gaan vallen...  Heb een link waarin het beter uitgelegd wordt
Craft vs Host

Dit is even in het kort wat zoal aan me is uitgelegd.
Ook de mindere kanten: Kans op overlijden. Dit kan gebeuren tijden de chemo, na de SCT of door GvH. Vooral infecties kunnen roet in het eten gooien, vandaar dat ik heel voorzichtig moet zijn met mensen die ziek zijn of verkouden zijn of kinderen die een kinderziekte bij zich dragen...

Maar zoals in het mapje staat die ik gekregen heb: Beperkt leven, maar LEEF wel, laat ik het op me af komen. Meer dan dat kan ik niet doen...

Ik moet 2 weken voor opnamen nog 2x terug voor onderzoeken: Hart, longen, kaken/bijholtes (ontstekingen) en oogarts. Dit omdat je ook een chronische CvH kunt krijgen (dit kan niet zo zeer kwaad) en je dan hele droge ogen gaat krijgen...En ik moet nog weer een beenmergbuioptie en punctie laten doen...

Mijn slijmvliezen worden ook heel erg aangetast, waardoor eten moeilijk kan worden. Ook de smaak gaat voorlopig weg, alles smaakt dus naar broodje karton.
Toch is er op de afdeling een speciale koelkast met elke dag wat lekkers : Gevulde eieren (eiwit) Sate enzovoort.. Ook het eten is daar hele dag door. Heel goed verzorgd natuurlijk, want ze willen je zo veel mogelijk op gewicht laten blijven. Hoewel de transplantatie arts heel duidelijk was dat ik sowieso behoorlijk zou afvallen (en dat vind deze dame zo niet erg hihi)


Ik kreeg dus een hele stoot aan info en ben vast wat vergeten... Maar de sct is nu een feit...
Ik moest een papier ondertekenen en het kan beginnen. Ook mijn behandeling is op papier gezet:















Ik laat het voor nu even bezinken en ga nog even genieten van dit weekend (hoewel, met 4.9 kun je weinig hihi) En mocht je vragen hebben, stel ze gerust...

Tot de volgende keer en geniet van elke dag!
XxX