De transplantatie is een feit....

Vanmiddag naar het UMCG geweest. Ik had een gesprek met mijn eigen arts, de transplantatie-arts (ook de arts van mijn zusje) en mijn psychologe...

Het gesprek duurde anderhalf uur, gelukkig hoefde ik geen transfusie, die wel gepland stond, ondanks een HB van 4.9. Ik voelde me verder goed.
Er werd uitgelegd wat er ging gebeuren..
5 april wordt ik opgenomen... 2 dagen time out en dan 5 dagen zeer zware chemo, om al mijn beenmerg stil te leggen. Daarna een dag rust en dan is het 12 april en krijg ik de stamceltransplantatie.
Daarna krijg ik ook weer 2 dagen chemo, om de graft versus host tegen te gaan.
Hierna blijf ik nog een aantal weken in het ziekenhuis (minimaal 5 weken) en heb ook mijn : " dip " (alle bloedwaardes op 0) dan in het ziekenhuis.
Ook werd er uitgelegd wat er van mij werd verwacht tijdens mijn opname en als ik weer thuis kom.

Tijdens mijn opname:
Ik kom op een speciale zaal, waar de luchtdruk anders is en die alle bacteriën weg neemt.
De 1e dag wordt mijn infuus onder mijn sleutelbeen aangebracht onder plaatselijke verdoving. Dit noemen ze een lange lijn...
Bezoek mag komen, mits ze niet grieperig of verkouden zijn. Dit is funest voor mij.
Bezoek wordt ook via iemand geregeld, omdat er niet teveel in 1x mogen zijn...
Bloemen mag ik ook niet, daar kunnen ook bacteriën inzitten.
Tijdens mijn chemo wordt ik heel erg ziek en zwak..
Haaruitval is niet zeker, de 1 krijgt het wel, de ander weer niet.
Ik krijg ook veel medicatie (rond de 14 pillen per dag x3) om van alles tegen te gaan.
Als ik wat ben aangesterkt ligt het aan de artsen wanneer ik naar huis mag..

Thuis:
Hygiëne staat hoog, Dus alles moet heel schoon zijn
Toiletgebruik is 2 x doorspoelen met de deksel dicht..
Mijn katten mag ik houden (vroeger moest je huisdieren weg doen) maar ze mogen me niet likken of krabben. Aaien mag ik ze wel, moet daarna mijn handen wassen.
Handen wassen moet ik bij alles wat ik doe. Zelfs de kleinste dingetjes.
Roken is ten strengste verboden. Ik mag een jaar niet naar rokeriger ruimtes, evenementen, menigtes, zwembaden, sauna's, restaurants, bioscopen enz..
Ook het eten is heel streng: Zwangerschapsdieet (geen rauw vlees, melk of vis) en ik mag geen eten van de snackbar, chinees of andere afhaalzaken. Ook thuisbezorgen mag niet meer.
Dit moet tot de arts anders zegt...
Ook moet ik oppassen met dieren van anderen, kinderziektes (ik wordt een jaar na sct weer opnieuw ingeënt, met prikken!! Pffff haha) tuinieren, planten/bloemen, en vooral de zon. Ook al zit ik in de schaduw, ik moet me wel insmeren met zonnecrème. En dit moet ik heel mijn leven blijven doen.
Verbranding door de zon zal heel mijn leven funest blijven. Want Graft vs Host hou ik heel mijn leven kans op. Het eerste jaar het meest, daarna iets minder (krijg medicatie daarvoor).
Graft versus Host is als mijn cellen de cellen van mijn zusje aan gaan vallen...  Heb een link waarin het beter uitgelegd wordt
Craft vs Host

Dit is even in het kort wat zoal aan me is uitgelegd.
Ook de mindere kanten: Kans op overlijden. Dit kan gebeuren tijden de chemo, na de SCT of door GvH. Vooral infecties kunnen roet in het eten gooien, vandaar dat ik heel voorzichtig moet zijn met mensen die ziek zijn of verkouden zijn of kinderen die een kinderziekte bij zich dragen...

Maar zoals in het mapje staat die ik gekregen heb: Beperkt leven, maar LEEF wel, laat ik het op me af komen. Meer dan dat kan ik niet doen...

Ik moet 2 weken voor opnamen nog 2x terug voor onderzoeken: Hart, longen, kaken/bijholtes (ontstekingen) en oogarts. Dit omdat je ook een chronische CvH kunt krijgen (dit kan niet zo zeer kwaad) en je dan hele droge ogen gaat krijgen...En ik moet nog weer een beenmergbuioptie en punctie laten doen...

Mijn slijmvliezen worden ook heel erg aangetast, waardoor eten moeilijk kan worden. Ook de smaak gaat voorlopig weg, alles smaakt dus naar broodje karton.
Toch is er op de afdeling een speciale koelkast met elke dag wat lekkers : Gevulde eieren (eiwit) Sate enzovoort.. Ook het eten is daar hele dag door. Heel goed verzorgd natuurlijk, want ze willen je zo veel mogelijk op gewicht laten blijven. Hoewel de transplantatie arts heel duidelijk was dat ik sowieso behoorlijk zou afvallen (en dat vind deze dame zo niet erg hihi)


Ik kreeg dus een hele stoot aan info en ben vast wat vergeten... Maar de sct is nu een feit...
Ik moest een papier ondertekenen en het kan beginnen. Ook mijn behandeling is op papier gezet:















Ik laat het voor nu even bezinken en ga nog even genieten van dit weekend (hoewel, met 4.9 kun je weinig hihi) En mocht je vragen hebben, stel ze gerust...

Tot de volgende keer en geniet van elke dag!
XxX