Het wordt minder?

Ik raak mijn gezicht aan.. met koude handen.. maar ook mijn gezicht voelt koud aan..Logisch.. Rudi met zijn warme handen raakt het ook aan.. Ja. koud en vooral grauw.. en wit...en veel energie inzetten om te praten...

Ik voel me zo niet goed, vooral als ik ga liggen.. hoofdpijn, niet te harden, nekpijn, krampen in mijn benen, hartkloppingen en suizende oren...Mijn linkerhand is doof en toch zet ik door.. Afgelopen zondag nog gewoon een Hugootje gedronken, sinds weken, ik had even wat te vieren,  maar die avond ook helemaal kapot... Nee, hier klopte iets totaal niet..En het lag toch echt niet daaraan, want vrijdag begon het al...

Afgelopen vrijdag....eerst die verstopping in mijn darmen, Oh zo zeer, ik dacht dat ik even in een soort helletje was belandt, maar na een paar laxeermiddelen, had ik een complete Mount Everest.. Mijn darmen voelen nog als blauwe plekken, maar ik ben leeg..  Heel veel slapen, traag van begrip, weer veel wakker zijn..en die koppijn en dove hand.. gek werd ik ervan.... week ervoor was mijn HB 4.9.. heb ook weleens 4.2 gehad en voelde ik me kiplekker, maar nu...  Ik heb maar gebeld vrijdag, ik red het echt niet tot 17 maart (was transfusie gepland)... Ik mocht dan maandag, (gisteren) 5 uur, omdat het druk was, ik ertussen was gedrukt...

Ik praat traag, zegt mijn man, alsof ik stoned ben.. Van het bed naar het toilet is een hel.. een half uur doe ik erover, heen en terug... normaal ben ik in 3 sec op het toilet, paar seconden mijn ding doen, en 3 seconden terug, maar nu, een half uur...
Douchen.. drama! 2 uur doe ik erover, inclusief afdrogen en het gevoel dat ik elk moment kan flauwvallen..
Lopen is ook een drama, alsof ik op wolken loop;...Gesprekken voeren, ik doe gewoon mee, maar och, wat vergt dat veel energie.. ik wankel! vaak maar even naar het balkon, om even niets hoeven te zeggen... Ik merk dat het echt niet goed gaat. Zo ben ik niet, zo ken ik mezelf niet....

En dan kom ik maandag 13 maart eindelijk weer bij UMCG aan.. 1 zakje..
Mijn HB 4.2..
Nu snap ik mijn klachten ook, maar in 1 week zo snel dalen? Met mijn spuiten en medicatie..

Ik overdenk het allemaal, wordt eerst verkeerd geprikt, en heb het half door...
Andere arm dan maar. (ze voelde zich ook nog schuldig, maar het kon niet anders)
Om half 8 was ik thuis, kapot en moe.. heb gegeten en bleef wakker.. en wakker.. en wakker...
Ik snapte er niks van, tot ik ging liggen uiteindelijk.. De bonkende koppijn van de laatste paar dagen was er binnen 2 minuten weer...

Zo eigenwijs ik was, ben ik mooi blijven liggen, maar nee, het ging gewoon niet, ik werd er zelfs misselijk van. Zelfs bij mijn positieve gedachte: Mijn nekpijn is weg, hield ik het echt niet vol..

Dus er maar weer uit..en daar zit je dan weer te zitten.. Liggen durf ik niet meer nu.. morgen uiteraard bellen, sowieso, en verder maar even kijken hoe ik het doe.. rechtop slapen dan maar..
Je moet wat?

Ik vind het echt eng worden nu.. heb EPO spuiten, transfusies, maar het enige wat ik zie is dat mijn HB alleen maar daalt.. had ik vorig jaar nog onder de 6, nu ben ik nog niet weer onder de 5 geweest...

Was het maar 5 april..

Oh en ik lijk zo energiek op social media... Doh.. das ook het enige wat ik nog heb....hoewel ik tig woorden, tig keer moet vernieuwen :D

We blijven positief en ik hoor het 17 maart wel.. dan ben ik hele dag in het ziekenhuis, ook voor mijn zusje...Blijkbaar krijg ik nu pas door waarom de stamceltransplantatie ineens zo snel moet?