Stamceltransplantatie

Een korte en duidelijke uitleg over een stamceltransplantatie, omdat veel mensen hier niet echt een voorstelling van kunnen maken.

Een stamceltransplantatie noemen ze ook wel een sct. Deze krijg je als je door middel van chemo of medicatie niet beter kunt worden. Een sct wordt vaak toegepast bij mensen die Leukemie hebben, maar ook bij andere (bloedziektes, bloedkankers).

In mijn geval, MDS (nu High Risk), ben ik ook alleen nog te redden met een sct.
Krijg ik deze niet, kan ik binnen nu en anderhalf jaar overlijden.
De beste kans om een sct te laten slagen is een donor van broer of zus. Nu heb ik het grote geluk dat mijn zusje 100% matcht, dus kans op slagen is dan veel aannemelijker.
Voor mijn zusje wordt het ook een hele zware tijd, zowel lichamelijk tijdens het spuiten van injecties en het oogsten, als het fysieke..

Voor je een sct krijgt, heb je nog allerlei keuringen te gaan, zoals je longen, hart, keel, neus, ogen, oren enzovoort. Die keuringen hebben we allemaal gehad, alleen omdat ik een chemo kuur achter de rug heb (door uitbrekende leukemiecellen) moet ik nog 1x longfotos en een hartfilmpje laten maken.

Dan word ik opgenomen en krijg ik 5 dagen lang een hele zware chemo. Eigenlijk de zwaarste die je maar kunt bedenken. Ik heb geluk dat ik rond de 40 ben, was ik ouder dan 50, dan kreeg je dat niet.
De chemo is zo zwaar omdat hij 2 dingen moet doen: Mijn beenmerg uitschakelen en de kwaadaardige cellen die er nog zijn vernietigen.
Tijdens deze chemo kun je heel erg ziek worden. Logisch, je hele bloedstroming komt plat te liggen.
Er is tijdens deze 5 dagen dan ook veel kans op longinfecties of bacteriën. Ook de kans op overlijden is aanwezig... Je krijgt veel medicatie om veel dingen tegen te gaan, waaronder schimmel op de longen en hersenvocht...Ook slik je een middel om je gal dunner te maken, zodat afval via je lever makkelijker afgevoerd kan worden...
Gewoon zwaar en zeer pittig dus.

Na die 5 dagen heb je 1 dag rust en op de 7e dag krijg je dan de SCT, je nieuwe geboortedag, zoals ze dat noemen...
Vanaf dan wordt het heel spannend. Ik krijg een allogene SCT (donor van een ander, je hebt ook je eigen stamcellen, dat noemen ze autogene, maar daarvoor heb je geen zware voorbehandeling nodig).

Vanaf dat de stamcellen (die zorgen ervoor dat je bloedlichaampjes goed volgroeien vanuit je beenmerg) ingebracht zijn via infuus (duurt 4 uur) is het heel spannend: Nestelen ze zich of krijg je afstoot reacties? De bekendste noemen ze acute Graft versus Host (gever valt nemer aan)
Dit kan levensbedreigend zijn. Toch hebben ze er goede medicatie voor om het tegen te gaan. Ze willen wel een beetje GvH, dat is alleen maar goed om te zien of de donorcellen hun werk doen.
Daarnaast heb je kans op afweer, net als afstoten van een nier of levertransplantatie.

Als dit gebeurd heb je een verbrande huid, met blaren ect. Ook heb je heel erg last van diarree..
De graft versus host kan tot 100 dagen na SCT optreden en daarom heb je ook hele strenge leefregels voor als je weer thuis bent.

De 3 dagen daarna krijg je nog een lichte chemo en dan raak je in de dip (je bloedwaardes staan op 0) Dit duurt 3 tot 4 weken dat die weer op normale waarden zijn en de eerste 2 weken kun je dan ook weer behoorlijk ziek zijn.
Omdat mijn weerstand al is aangetast, wordt dit dubbel zo zwaar voor mij.

Die 100 dagen zijn cruciaal en ook daarin is de kans op overlijden aanwezig.
Je wordt wel elke week gecontroleerd (als je thuis bent) en krijg heel veel medicatie om veel dingen tegen te gaan.

Ook de leefregels zijn behoorlijk!
Je mag sowieso nooit meer in de zon (dat kan prikkels veroorzaken aan de stamcellen en alsnog GvH geven). En als je toch naar buiten gaat moet je je insmeren met factor 50, zelfs als er geen zon is.
Je mag in die periode niet tuinieren, niet zwemmen, niet op het gras zitten, niet in menigten, restaurants, bioscopen, rokerige ruimtes, kleine kinderen tot 12 jaar zoveel mogelijk vermijden (je bent namelijk niet meer inge-ent, dit krijg je pas na een jaar weer) niet in de buurt van vreemde huisdieren, vogels, konijnen enz. Ook mag je de kattebak of vogelkooi niet meer verschonen, moet je op een zwangerschapsdieet en mag je geen afhaalmenu's of iets van de snackbar of eten van een restaurant hebben. Ook roken is streng verboden. Alcohol wordt ook sterk afgeraden, omdat die weer moeite kan hebben met je lever. Meer dan 1 glas mag dus absoluut niet! Rauw voedsel is ook uit den boze. Hygiëne is ook zeer belangrijk en zo zijn er nog veel meer regeltjes... Kortom: 100 dagen een heel sober en teruggetrokken leven... (daarom kun je wel genieten en plezier hebben). Ook moet je je hele conditie weer opnieuw opbouwen. Dit kan een jaar duren!
Als de arts na een jaar alles goed gekeurd heeft krijg je in een paar maanden al je inentingen terug en ben je zo goed als klaar....

Na die 100 dagen kunnen ze zien of de stamcellen goed zijn genesteld of niet. Je krijgt ook vaak een beenmergonderzoek om te kijken hoe het daarbinnen allemaal gaat.

Na een jaar kunnen ze zeggen of je bent genezen (remissie) of dat je alsnog een 2e sct moet.
Echt beter worden, wordt je nooit! Je gaat van een dodelijke ziekte naar een chronische ziekte, want de kans op GvH blijf je je hele leven kans op houden, weliswaar steeds minder, maar aanwezig.

Op latere leeftijd kan de ziekte terugkeren of er kan zich een secundaire kanker ontwikkelen in lever of nieren...

Dit is in het kort dus een SCT.
En hoe sterk en positief je ook bent, dat het aanslaat is echt aan de natuur of het gaat lukken.
Uiteraard ga ik er vanuit dat het allemaal goed gaat komen uiteindelijk. Maar ik moet ook realistisch blijven en weten wat de risico's zijn! En ik moet ook accepteren, samen met mijn naaste omgeving, dat ik minimaal een jaar uit de running ben en ik gewoon niets tot weinig kan doen of ondernemen...

Ook de terugslag van wat er allemaal is gebeurd kan parten gaan spelen. Dat wil zeggen, dat je behoorlijke een depressieve terugslag gaat krijgen.

Hiervoor heb je gelukkig een heel team aan deskundigen om je heen, dus erdoorheen komen gaat sowieso lukken.

Tot slot: 31 mei moet ik zien als mijn 2e geboortedag, want zo is het eigenlijk ook. Ik heb dan ook de bloedgroep van mijn zusje en zijn we hematologisch gezien een 1 ei-ige tweeling...
Het wordt heel zwaar en ik zie er ook heel erg tegenop, maar om te overleven heb ik geen keus en moet ik dit wel... En er zijn genoeg positieve verhalen om er alle vertrouwen in te hebben, maar dat laat niet weg dat ik het wel nog " even" moet ondergaan...

In ieder geval ga ik er met goede moed in, en hoop dat het uiteindelijk allemaal goed komt!
En uiteraard ben ik mijn zusje onwijs dankbaar dat ze dit voor me wil doen, zonder haar zou ik mijn 50ste niet eens meer meemaken!

XxX

Een maand later...

Inmiddels ben ik anderhalve week thuis en klim ik rustig aan uit mijn dip. De bloedwaardes komen nu richting normaal en dat merk ik ook wel aan mijn lichaam.

De chemo heeft uiteraard zijn sporen wel nagelaten. Na de 7e dag werd er een paar dagen gespoeld.. En toen begonnen de bijwerkingen.. Mijn handpalmen en voetzolen begonnen te verbranden en er kwamen enorme blaren op... Dit was behoorlijk pijnlijk! Mijn voeten werden op de duur zo erg, dat ik er niet meer op kon lopen.
Ook mijn darmstelsel was aangetast en daar heb ik enorm veel pijn van gehad. In het paasweekend was eigenlijk de pijn het ergst. Ik had hoge koorts (39,9) en wist van ellende niet meer waar ik het moest zoeken. Er zijn een paar CT scans gemaakt, s'nachts, en toen wisten ze waar ze op moesten richten met een antibioticakuur en een paar prednison spuiten via infuus..
Ondanks dat de koorts niet wilde zakken en ik uiteindelijk morfinespuiten en pleisters kreeg tegen de pijn, werkte de kuur wel effectief. Die paar dagen herinner ik me ook vrij weinig van, omdat ik er gewoon niet bij was...

Ik had dus enorm last van mijn darmen, dus ook last van een verstopping en waterdunne diarree.. Die combinatie was vreselijk.. Ik had een po-stoel naast het bed, schaamde me nog rot ook, aangezien er meerdere op de zaal lagen.. Je hoorde het niet alleen, je rook het vooral.. Nu achteraf kan ik er wel om lachen, want er werden ook nog wel geintjes over gemaakt (knijpers te voorschijn halen enz) maar op dat moment.. dan voel je je heel klein....

In de loop der dagen werd het wat makkelijker met mijn voeten en handen, vooral door de zalf die ik daarvoor had gekregen en begon de pijn in mijn darmen ook veelal af te nemen...
Uiteindelijk bleek ik een verkoudheidsbacterie bij me te hebben en werd ik in quarantaine gelegd.

De eerste 2 dagen was het wel even lekker: Alleen op een kamer, rustig kunnen slapen zonder lawaai van bezoek, verplegers, pompen, voedingskar enz... maar na die 2 dagen was het best afzien.. Dan is zo'n kamertje best eenzaam. Maar goed, heb me er gered en na 5 dagen kreeg ik het nieuws dat ik 28 april naar huis mocht! Uiteraard was ik enorm blij, maar vond het ook eng tegelijk... 3 en halve week hoefde ik maar op een knopje te drukken en er was hulp, nu moest ik het alleen doen...

Ik had op de dag van ontslag alles klaar staan, om te gaan, tot ik te horen kreeg dat ik nog een leveronderzoek moest, want mijn gamma GT (leverwaarden) waren veel te hoog (995, moet onder de 40 zijn) Dus dat kwam er nog achteraan.. Het onderzoek leverde niks verontrustend op, dus mocht ik eindelijk aan het einde van de middag naar huis.

Thuiskomst was heerlijk! Mijn poekies weer zien, (die deden alsof ik nooit was weggeweest) en gewoon weer in mijn eigen bed slapen..
Het eerste weekend vond ik doodeng, bij elk pijntje die ik voelde, dacht ik: Ja hoor, ik kan naar het ziekenhuis... Maar na een paar dagen ging dat weg.. Ik mocht ook niet meer met mijn thermometer slapen haha, en nu, bijna 2 weken verder, gebruik ik hem al paar dagen niet meer...

Op dit moment gaat het de goeie kant op. Ik kruip langzaam uit de dip, mijn voeten beginnen weer te helen (lopen doet nog wel wat zeer, omdat er nergens geen eelt meer zit) mijn handen zijn enorm aan het vervellen, maar niet pijnlijk en mijn haar begint op sommige plekjes weer wat stekeltjes te krijgen.. Toch ben ik snel vermoeid, 2/3 uurtjes wakker en ik moet echt weer een uur plat.. De avond red ik ook niet, meestal is het 10 uur dat ik uitgeteld in bed lig... Maar dat is de terugslag van de chemo en kan alleen maar beter gaan worden komende dagen..

Er was eerst nog onzekerheid of ik de kuur nog een 2e keer moest, maar de blasten waren dusdanig afgenomen, dat dit niet nodig was. (Gelukkig!)
In ieder geval gaan we nog even 2 weken genieten thuis, en dan 24 opname voor de stamceltransplantatie op 31 mei...


xx