Stamceltransplantatie

Een korte en duidelijke uitleg over een stamceltransplantatie, omdat veel mensen hier niet echt een voorstelling van kunnen maken.

Een stamceltransplantatie noemen ze ook wel een sct. Deze krijg je als je door middel van chemo of medicatie niet beter kunt worden. Een sct wordt vaak toegepast bij mensen die Leukemie hebben, maar ook bij andere (bloedziektes, bloedkankers).

In mijn geval, MDS (nu High Risk), ben ik ook alleen nog te redden met een sct.
Krijg ik deze niet, kan ik binnen nu en anderhalf jaar overlijden.
De beste kans om een sct te laten slagen is een donor van broer of zus. Nu heb ik het grote geluk dat mijn zusje 100% matcht, dus kans op slagen is dan veel aannemelijker.
Voor mijn zusje wordt het ook een hele zware tijd, zowel lichamelijk tijdens het spuiten van injecties en het oogsten, als het fysieke..

Voor je een sct krijgt, heb je nog allerlei keuringen te gaan, zoals je longen, hart, keel, neus, ogen, oren enzovoort. Die keuringen hebben we allemaal gehad, alleen omdat ik een chemo kuur achter de rug heb (door uitbrekende leukemiecellen) moet ik nog 1x longfotos en een hartfilmpje laten maken.

Dan word ik opgenomen en krijg ik 5 dagen lang een hele zware chemo. Eigenlijk de zwaarste die je maar kunt bedenken. Ik heb geluk dat ik rond de 40 ben, was ik ouder dan 50, dan kreeg je dat niet.
De chemo is zo zwaar omdat hij 2 dingen moet doen: Mijn beenmerg uitschakelen en de kwaadaardige cellen die er nog zijn vernietigen.
Tijdens deze chemo kun je heel erg ziek worden. Logisch, je hele bloedstroming komt plat te liggen.
Er is tijdens deze 5 dagen dan ook veel kans op longinfecties of bacteriën. Ook de kans op overlijden is aanwezig... Je krijgt veel medicatie om veel dingen tegen te gaan, waaronder schimmel op de longen en hersenvocht...Ook slik je een middel om je gal dunner te maken, zodat afval via je lever makkelijker afgevoerd kan worden...
Gewoon zwaar en zeer pittig dus.

Na die 5 dagen heb je 1 dag rust en op de 7e dag krijg je dan de SCT, je nieuwe geboortedag, zoals ze dat noemen...
Vanaf dan wordt het heel spannend. Ik krijg een allogene SCT (donor van een ander, je hebt ook je eigen stamcellen, dat noemen ze autogene, maar daarvoor heb je geen zware voorbehandeling nodig).

Vanaf dat de stamcellen (die zorgen ervoor dat je bloedlichaampjes goed volgroeien vanuit je beenmerg) ingebracht zijn via infuus (duurt 4 uur) is het heel spannend: Nestelen ze zich of krijg je afstoot reacties? De bekendste noemen ze acute Graft versus Host (gever valt nemer aan)
Dit kan levensbedreigend zijn. Toch hebben ze er goede medicatie voor om het tegen te gaan. Ze willen wel een beetje GvH, dat is alleen maar goed om te zien of de donorcellen hun werk doen.
Daarnaast heb je kans op afweer, net als afstoten van een nier of levertransplantatie.

Als dit gebeurd heb je een verbrande huid, met blaren ect. Ook heb je heel erg last van diarree..
De graft versus host kan tot 100 dagen na SCT optreden en daarom heb je ook hele strenge leefregels voor als je weer thuis bent.

De 3 dagen daarna krijg je nog een lichte chemo en dan raak je in de dip (je bloedwaardes staan op 0) Dit duurt 3 tot 4 weken dat die weer op normale waarden zijn en de eerste 2 weken kun je dan ook weer behoorlijk ziek zijn.
Omdat mijn weerstand al is aangetast, wordt dit dubbel zo zwaar voor mij.

Die 100 dagen zijn cruciaal en ook daarin is de kans op overlijden aanwezig.
Je wordt wel elke week gecontroleerd (als je thuis bent) en krijg heel veel medicatie om veel dingen tegen te gaan.

Ook de leefregels zijn behoorlijk!
Je mag sowieso nooit meer in de zon (dat kan prikkels veroorzaken aan de stamcellen en alsnog GvH geven). En als je toch naar buiten gaat moet je je insmeren met factor 50, zelfs als er geen zon is.
Je mag in die periode niet tuinieren, niet zwemmen, niet op het gras zitten, niet in menigten, restaurants, bioscopen, rokerige ruimtes, kleine kinderen tot 12 jaar zoveel mogelijk vermijden (je bent namelijk niet meer inge-ent, dit krijg je pas na een jaar weer) niet in de buurt van vreemde huisdieren, vogels, konijnen enz. Ook mag je de kattebak of vogelkooi niet meer verschonen, moet je op een zwangerschapsdieet en mag je geen afhaalmenu's of iets van de snackbar of eten van een restaurant hebben. Ook roken is streng verboden. Alcohol wordt ook sterk afgeraden, omdat die weer moeite kan hebben met je lever. Meer dan 1 glas mag dus absoluut niet! Rauw voedsel is ook uit den boze. Hygiëne is ook zeer belangrijk en zo zijn er nog veel meer regeltjes... Kortom: 100 dagen een heel sober en teruggetrokken leven... (daarom kun je wel genieten en plezier hebben). Ook moet je je hele conditie weer opnieuw opbouwen. Dit kan een jaar duren!
Als de arts na een jaar alles goed gekeurd heeft krijg je in een paar maanden al je inentingen terug en ben je zo goed als klaar....

Na die 100 dagen kunnen ze zien of de stamcellen goed zijn genesteld of niet. Je krijgt ook vaak een beenmergonderzoek om te kijken hoe het daarbinnen allemaal gaat.

Na een jaar kunnen ze zeggen of je bent genezen (remissie) of dat je alsnog een 2e sct moet.
Echt beter worden, wordt je nooit! Je gaat van een dodelijke ziekte naar een chronische ziekte, want de kans op GvH blijf je je hele leven kans op houden, weliswaar steeds minder, maar aanwezig.

Op latere leeftijd kan de ziekte terugkeren of er kan zich een secundaire kanker ontwikkelen in lever of nieren...

Dit is in het kort dus een SCT.
En hoe sterk en positief je ook bent, dat het aanslaat is echt aan de natuur of het gaat lukken.
Uiteraard ga ik er vanuit dat het allemaal goed gaat komen uiteindelijk. Maar ik moet ook realistisch blijven en weten wat de risico's zijn! En ik moet ook accepteren, samen met mijn naaste omgeving, dat ik minimaal een jaar uit de running ben en ik gewoon niets tot weinig kan doen of ondernemen...

Ook de terugslag van wat er allemaal is gebeurd kan parten gaan spelen. Dat wil zeggen, dat je behoorlijke een depressieve terugslag gaat krijgen.

Hiervoor heb je gelukkig een heel team aan deskundigen om je heen, dus erdoorheen komen gaat sowieso lukken.

Tot slot: 31 mei moet ik zien als mijn 2e geboortedag, want zo is het eigenlijk ook. Ik heb dan ook de bloedgroep van mijn zusje en zijn we hematologisch gezien een 1 ei-ige tweeling...
Het wordt heel zwaar en ik zie er ook heel erg tegenop, maar om te overleven heb ik geen keus en moet ik dit wel... En er zijn genoeg positieve verhalen om er alle vertrouwen in te hebben, maar dat laat niet weg dat ik het wel nog " even" moet ondergaan...

In ieder geval ga ik er met goede moed in, en hoop dat het uiteindelijk allemaal goed komt!
En uiteraard ben ik mijn zusje onwijs dankbaar dat ze dit voor me wil doen, zonder haar zou ik mijn 50ste niet eens meer meemaken!

XxX