En dan nu... zenuwpijn...

De gordelroos is zo goed als verdwenen, gelukkig! Maar daarvoor in de plaats is er nu zenuwpijn.
Linkerkant van mijn tong, mijn kaak, binnenkant keel link, mijn kaaklijn tot aan mijn oor en mijn wang en linkerstuk van kin. De pijnscheuten die je krijgt, omdat je er ff overheen wrijft door jeuk, is zo vreselijk erg, daar kan echt geen pijnstiller tegenop. Het duurt maar een paar seconden, maar dat zijn dan ook een paar seconden from hell!

Ik slik inmiddels 225 mg Lyrica (tegen zenuwpijn) maar dat is nog niet voldoende..
Op linkerkant liggen is ook geen optie, dan krijg je pijnscheuten, dus ben verplicht rechts te gaan liggen en zo kan ik dus niet slapen..

Navraag blijkt dat iedereen zenuwpijn krijgt na gordelroos. Het kan een paar dagen duren, maar ook weken tot maanden of altijd! Ik wist niet dat het zo erg zou zijn eerlijk gezegd.

De koortsaanvallen en het beroerd voelen hoort er ook bij, blijkt. Dus ik moet gewoon "uitzieken".
Gaan we dan maar doen..

Mijn motto voor dit: Liever zenuwpijn dan er niet meer zijn...

Carpe Diem

Weekje verder...

We zijn inmiddels een week verder en ik ben wonderbaarlijk opgeknapt. Zelfs de arts staat er van te kijken. Heb nog wel last van mijn oor (het jeukt en steekt verschrikkellijk) en mijn kin zit onder de korsten en mijn tong tintelt heel erg,  maar dat is het dan ook.
Ja mijn energielevel is enorm gedaald, maar dat is ook niet gek. Komende dagen nog even rustig aan doen, mijn HB was ook in een paar dagen gedaald van 6.6 naar 5.4.

Morgen heb ik weer een transfusie, kan ik er even 2 weken weer tegenaan. Verder voel ik me eigenlijk wel prima. Enige waar ik wel erg mee zit, is weer eens de zoveelste verstopping. Mijn darmen/maag blijven, na de opdonder van vorig jaar, echt een zwakke plek. Niet pijnlijk ofzo (soms) wel erg lastig.

Ondertussen weer allemaal plannen aan het maken om hier wat in huis te doen, geen idee waar die energie vandaan komt, maar het is er. Niet dat ik ook maar iets kan doen ofzo, maar plannen maken is net zo leuk (en uitvoerbaar). Geeft even weer wat afleiding.
En verder hobbelen we gewoon verder. Zolang de bloedwaarden stabiel zijn, maak ik me niet druk. En ze zijn stabiel. Dus durf ik ook iets verder in de toekomst te kijken.

Stay positive!

Gordelroos...

Denk je alles gehad te hebben, krijg je gordelroos op een wel hele vreemde plek: In je mond!
Gordelroos wordt ook wel het Herpes Zoster virus genoemd (verwant aan waterpokken) en blijft ook maar aan 1 kant van je lichaam en is ook nog eens zeer besmettelijk.
Bij mij zit het aan de linkerkant dus.

Het begon 2 weken geleden met zenuwpijn in mijn kaak/wangholte. Nu heb ik dat wel vaker, maar dat dit een voorteken was voor gordelroos sta je echt niet bij stil.

Na een week werd de pijn toch ondragelijk en begonnen zich er kleine zweertjes te vormen op het puntje van mijn tong. Net op de dag dat ik weer tomatensoep kon proeven, dus ik dacht: Ik heb mijn tong verbrand.
De volgende dag was mijn tong wat wit, dus mijn verklaring was nu overduidelijk: Ik had weer schimmel in mijn mond (dat gebeurd regelmatig door mijn ziekte/medicatie) en begon met spoelen.
Maar het werd alleen maar erger ipv beter en op donderdag was het drama alom. Pijn, alles wit, blaren en eten/praten ging bijna niet meer. In het weekend is het uitgebroken en was het helemaal niet meer te doen.
Met pijnstillers, die ik eigenlijk helemaal niet mag (paracetamol is namelijk een aanslag op je lever) en veel slapen bracht ik het weekend door.

Op maandag de arts gebeld en op dinsdag kwam de huisarts langs.

Ik had gordelroos wat helemaal doorgetrokken was naar mijn kin, oog, oor en neus. En zeer! Vooral zeer! Mijn tong had 1 dikke witte laag en alles zat onder de blaren. Gelukkig had ik nog verschillende kuren in huis en kon ik gelijk beginnen. Heb me nog een paar dagen flink beroerd gevoeld (misselijk, hoge koorts (tot 40.6) hoofdpijn, duizelig, pijn) en toen werd het iets minder. De huisarts kwam donderdag weer en vond dat het er al een stuk beter uit zag. Mijn wang was niet meer zo gezwollen en ik was iets aanspreekbaarder. Dit tot grote opluchting van mijn hematoloog, die liever had gehad dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis, omdat overlijden nu wel erg dichtbij stond (ik wist dat, maar toen het nog werd benadrukt, schrok ik wel even) Maar met 2 kuren en een stoot lyrica (tegen zenuwpijn) was ik gelukkig weer aan de beterende hand.



Nu zijn we 2 weken verder en moet ik nog 2 dagen kuren. Mijn weerstand is zwaar 0,0 nu en ben ook bekaf als ik van de bank naar de wc moet. Alle reserveren die ik heb opgebouwd, zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Aansterken duurt nog wel een week of 2, als het niet langer is.
Op dit moment is mijn tong bijna schoon en drogen de plekken op mijn kin op.  Alleen in mijn oor niet. Omdat het daar vochtig en donker is, blijft het zacht, met als gevolg: Oorsuizen, doof en pijn.
Mijn darmen en maag hebben ook een behoorlijk klap gehad, ik zit tot aan mijn oren toe vol haha.

Het ergste heb ik nu wel achter me en ik hoop dat het hier bij blijft.
Dat is ook de reden dat ik (bijna panisch) voorzichtig ben met knuffelen, veel mensen om me heen of zomaar even ergens heen gaan. 1 infectie of bacterie kan voor mij echt dodelijk zijn en ik heb geen zin om de boel te vervroegen....
Ik heb me dan ook voorgenomen pas weer dingen te ondernemen als ik me echt weer goed genoeg voel.

Mijn bloedwaardes waren overigens weer stabiel. Gelukkig! Leverwaardes waren nu wel geirriteerd, maar dat was ook niks meer dan logisch met die 2 zware kuren en paracetamol. Morgenvroeg komen ze thuis bloedprikken en morgenmiddag hoor ik hoe de bloedwaardes dan zijn.

Rest mij nog een tijdje uit te zieken en hopen dat elke dag beter wordt. Ben wel heel blij dat 90% van mijn smaak terug is! Gisteren een ijssorbet gehad, wat was die heerlijk zeg!

Een andere levenstijl..

Soms zijn er dingen die anderen niet snappen of willen snappen. In het begin vond ik dat best irritant en bleef het uitleggen. Nu ruim een jaar later leg ik niks meer uit en zoeken die mensen die het als een "het valt nog wel mee, ze is er nog en ze is gewoon op de braderie" zien, het maar uit. Ik stop daar ook totaal geen energie meer in en heb inmiddels het kaf van het koren gescheiden. Zulke weten niet dat ik na zo'n dag, als bijvoorbeeld naar een braderie gaan voor een paar uur, daar een hele week van bij moet komen. Nou ja dat heb ik er dan maar voor over, want thuis zitten als een kasplant lijkt me nou ook niet geweldig als je dan echt nergens meer heen zou gaan... Dat dus....

Nadat ik te horen kreeg dat ik uitbehandeld was ging ik door een behoorlijk dal, waar echt van alles in voorbij kwam. Mijn fouten, mijn goede dingen, wat wel of niet belangrijk was, waarvan ik gelukkig werd en vooral welke mensen echt belangrijk voor me waren en ik dat andersom ook zo ervaarde en welke mensen niet. In deze periode heb ik ook vriendschappen stop gezet en heb afstand genomen van mensen die meer energie vreten dan ze goed doen. En het voelt goed moet ik bekennen.

Mijn levenstijl is sowieso compleet veranderd. Zat ik vroeger overal bovenop en wilde ik het binnenste buiten weten, nu doe ik dat alleen nog bij dingen die me echt interesseren. Ging ik paar jaar geleden van donderdagavond tot zondagmiddag feest vieren, op bezoek, erop uit, enzovoort; tegenwoordig is het thuiszitten (ook omdat het gewoon echt  niet meer wil) en er af en toe er op uit.
Alcohol is voor mij ook not done. Ik mag best wat drinken, maar heb er totaal geen zin meer in en heb er ook geen behoefte meer aan. Nu ik 8 maanden geen alcohol heb gehad ga je je soms wel ergeren aan mensen die wel teveel op hebben. Gaan ze van die rare dingen doen en zeggen haha.

Ik heb erg moeten wennen aan hoe ik (wij eigenlijk) leven, want even ergens op visite gaan zit er niet meer in.

Doordat mijn weerstand enorm laag is en ik totaal nergens meer voor ben gevaccineerd en ik geen bijna geen medicatie meer heb tegen infecties, moet ik erg oppassen. (Het is overigens normaal dat je na SCT je inentingen kwijt raakt, meestal krijg je ze na genezing een jaar na dato terug, kan ik dus shaken)

Op visite gaan bij mensen met kleine kinderen en huisdieren doe ik sowieso al niet. Kleine kinderen (tot een jaar of 7) kunnen onzichtbare kinderziektes bij zich hebben (5e, 6e ziekte enz) of andere kleine ongemakken die infecties kunnen veroorzaken. Mensen die verkouden, grieperig of snotterig zijn: niet in mijn buurt. Mensen die thuis veel dieren hebben ga ik niet knuffelen of wat dan ook (nou knuffel ik amper, ja mijn kinderen en man) en ik ga niet in een kleine huiskamer zitten met meerdere mensen. Elke infectie die ik hoe dan ook op kan lopen, kan enorm funest zijn en dat wil ik graag voor zijn.

Ik kijk ook uit voor menigtes. Natuurlijk ga ik wel even het centrum in of naar een evenement, maar dan zoek ik wel een plekje op waar het wat rustiger is. Of een winkel ingaan als het rustig is. Maar buiten mijn woonplaats ergens heen gaan zou ik niet zomaar doen. Dus voor mij zijn uitstapjes erg miniem en moet ik me echt supergoed voelen, zou ik dat aandurven.

De dagindeling is best saai: Wakker worden tussen 6 en 8, op balkon koffie drinken, douchen ( daarna ben ik bekaf, het trekt enorm veel energie) medicatie, eten en weer liggen. Om 13:00 er weer uit, balkon, sigaretje (das mijn enige pleziertje nog en wat een ander er ook van denkt: voor mij maakt het niet meer uit en ik rook niet binnen) en om half 3/3uur weer op de bank voor een uurtje (of langer, ligt eraan hoe ik me voel). Meestal begin ik tegen 4 uur met het eten, om 5 uur half 6 aan het eten, en weer plat tot kwart voor 8. Balkonnetje weer op en om 22:00 uur ben ik uitgeteld en ga ik meestal slapen...  Dat is ook de reden dat ik bijna nooit meer s ávonds iets afspreek. Ik hou dat toch niet vol.

Als ik hele goede dagen heb, gaan we er even uit. Naar het centrum, rondje flat in de rolstoel of iets in de buurt. Moet wel zeggen dat ik het echt heerlijk vind er even uit, maar na een "uitje" me ook doodop voel.

Verder breng ik mijn tijd door op mijn laptop, haak en lees ik (lezen is best een crime, door concentratieproblemen, maar wel goed voor mijn hersentjes) en ben ik helemaal into recepten zoeken om het zelf te maken en heb ik een tik gekregen om zo goedkoop mogelijk boodschappen te doen. (Althans, dat doet Rudi hihi)

Mijn katten aai ik wel gewoon overigens. Dat zijn eigen bacterien.. Ik pas wel op dat ze me niet krabben of likken, maar verder liggen ze gewoon gezellig bij me. Je moet in je eigen omgeving ook niet steriel worden, want volgens mij is dat ook niet echt gezond.

Afspraken in het voren kan ik ook eigenlijk niet maken, ik weet nooit hoe ik me op de dag zelf voel. Daar ben ik in het begin wel eens op afgerekend. Jammer dan, ook weer van die mensen die niks willen snappen. Bezoek in huis kan ik ook niet lang volhouden. Gesprekken voeren vergt bij mij gewoon enorm veel energie en moet ik na 2 uurtjes echt plat. Eigenlijk trekt elke inspanning energie uit me, maar geestelijk het meest. Je gaat er mee leren leven en je tijd zo inplannen dat dingen kunnen.

Dus dat is een beetje mijn levenstijl geworden. En om eerlijk te zijn bevalt het me wel. Je gaat de thuisdingen nog meer waarderen en wordt je thuis echt een thuis. (Bij mij dan tenminste) En nogmaals: Uitleggen doe ik niks meer, het is zoals het is en ik kan er  niks aan veranderen :)

Het eten tijdens mijn ziekte

Het eten was een drama. Doordat mijn slijmvlies volledig werd aangetast door de chemo's, kreeg ik een hele droge mond en blaren. Eten gaat daardoor moeilijk tot niet. En als je dan ook nog eens je geur en smaak verliest, is het helemaal niet leuk meer. Gevolg: Vloeibaar voedsel, wat totaal nergens naar smaakt.  Smaakverlies en geurverlies kan een paar maanden tot een jaar duren en in sommige gevallen komt het helemaal niet terug. Je speekselaanmaak duurt ook een tijdje voordat dit weer terug is. Daarnaast krijg je te maken met schimmelinfectie in je mond, maag en darmproblemen. Kortom: Niet echt bevordelijk voor je gewicht.

Mijn ervaring wat het eten betreft.

Eten

Ik lust echt alles en vooral de dingen die ik nu echt niet meer mag eten, zoals:

• geen rauw vlees zoals biefstuk, carpaccio, tartaar.
• geen rauwe of gedroogde vleeswaren zoals rosbief, filet americain, fricandeau, ossenworst, cervelaat, chorizo, salami, boerenmetworst, rauwe ham, parmaham en droge worst. Deze zijn wel toegestaan na verhitting.
• geen leverworst, paté of leverpastei.
• geen rauwe vis, zoals rauwe tonijn en sushi. Geen voorverpakte gerookte vis, zoals gerookte zalm, gerookte forel, makreel en paling. Geen rauwe schelpdieren, zoals oesters. Haring, dagvers, is toegestaan.
• geen zachte rauwmelkse kaas (au lait cru) en geen rauwe melk. Boerenkaas en schimmelkaas van gepasteuriseerde melk zijn toegestaan.
• geen rauwe/zacht gekookte eieren, dooier moet gestold zijn.
• geen probiotica zoals Yakult, Vifit, Actimel en Activa.

Ook raden ze je ten sterkste af om niet bij een Chinees te gaan eten of af te halen, want het eten zit al een paar uur in bakken en pannen en daarin zitten zoveel bacterien waar iemand met een te lage weerstand doodziek van kan worden. 

Buffetrestaurants zijn not done: De bakken staan open, mensen hangen er met hun handen boven en staan er bij te praten, dus ook indirecte bacterien waar we ziek van worden.

In een gewoon restaurant moet alles vers en hygienisch bereid zijn, maar dat kun je zelf niet met zekerheid zeggen, dus kun je dat beter vermijden. Een patatje eten bij een snackbar net zo. 

Inmiddels weet ik wel waar ik wel en niet iets kan gaan halen, want bovenstaande blijft helaas voor mij van kracht. Normaal is het een jaar na stamceltransplantatie of als de arts anders aangeeft.

Doordat ik geen smaak/geur had de eerste maanden (nu 5 maand later is mijn smaak kleine 60% terug) at ik alles waar ik zin in had. Heel fout, want in je hoofd weet hoe het smaakt, maar neem je een hap is het een enorme teleurstelling. Frustraties alom dus. Doordat ik ook nog eens zoveel af viel (2 tot 4 kilo per week) probeerde ik wel zoveel mogelijk aardappels en verse groenten te eten en natuurlijk fruit, maar als dat ook niet smaakt, ben je na 2 hapjes al klaar met het eten. Toch heb ik door gezet en ben me gaan verdiepen in het eten rondom deze ziekte. Veel eiwitten en proteine was sowieso heel belangrijk, dus ben ik dat ook maar zoveel mogelijk gaan eten, smaak of niet. 

Kip was ook een drama: Droog en niet weg te krijgen. Sommige vissoorten proefde ik dan weer wel en ik gebruikte veel scherpe sausjes. Alleen dit laatste had weer effect op mijn maag: Sávonds had ik last van maagzuur...

Yoghurt en melkproducten zijn ook zeer belangrijk, maar dat smaakt me totaal niet. De smaak daaraan is heel vlak en chemisch, dus daar kom ik zeker niet aan. Halfvolle melk is nog te verdragen, maar dan houdt het ook op.

Doordat ik die belangrijke voedingsdelen niet binnen kreeg kamp ik met tekort aan kalium en magnesium, maar nu mijn smaak wat terug is, eet ik veel producten waarin dit veel zit. 

Op dit moment dat ik dit schrijf heb ik best aan veel belangrijke voeding weer smaak. Daar ben ik ook heel blij om, want zonder smaak is echt vreselijk. Zonder geur trouwens ook. Vanillegeur kan ik niet verdragen (en geloof me, dat zit in zoveel producten en parfums, bah) en boter wat gebruikt wordt om vlees te bakken kan ik van over mijn nek gaan... Aan frisdrank proef ik alleen pepsicola. Alle andere cola's zijn vies en smerig. 

Maar dat ik mijn tomatensoep weer proef en de Italiaanse keuken is mij al meer dan voldoende! 

Natuurlijk ervaart elke andere patient het anders en is het voor iedereen zelf uitvogelen wat wel of niet smaakt. Zeker als je smaakwisselingen hebt (ene uur lust je peer, ander uur lust je het niet meer)

Er is op het internet best wel veel info te krijgen daarover, maar een middel om je smaak terug te krijgen is er niet.

Ik spoel wel paar x per dag met zoutwater oplossing voor mijn slijm/speeksel en heb daar best baat bij.

Wil je nog meer info, hier staat nog genoeg:

Voeding en hygiene na SCT

Anderhalf jaar later....

Lang geleden dat ik iets heb geschreven.
De sct met mijn zusje als donor was na 6 maanden al mislukt. Het sloeg niet aan.
Dit heeft best een behoorlijke impact op me gehad en na 3 DLi-s (van mijn zusje) kreeg ik te horen dat ik een 2e sct nodig had en dat ze daarvoor ook een donor hadden.

Afgelopen april werd ik wederom opgenomen. Voor een 2 stamceltransplantatie. Dat deze ervaring traumatisch zou worden, had ik niet zien aankomen. Ik kreeg ook een totaal ander chemo-schema, met een chemo die nog niet zo bekend is en behoorlijk pittig is.
De chemo zelf gaf geen bijwerking, pas een paar dagen later. Ik was totaal van de wereld, kreeg hoge koorts en men dacht dat het einde zou zijn voor mij. Toch kwam ik er bovenop. Na 6 weken mocht ik naar huis.  Dat ik zo ziek was geweest, kon ik me niet meer voorstellen.

Na bijna 2 weken thuis werd ik ziek:
Ik bleef overgeven, had ongelooflijk veel dorst (dronk 3 liter fris per dag) en spuugde dat net zo snel weer uit. Ik kreeg verschillende anti-biotica's, want ik zou een infectie in mijn darmen hebben.
Na 5 dagen was het niet meer uit te houden en belde mijn man de huisarts. Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis: Ik had een zeer gevaarlijke darminfectie.
Deze ervaring in het ziekenhuis is me niet in de koude kleren gaan zitten. Na 2 dagen vond een verpleegkundige dat ik teveel hoestte (????) dat ik alleen moest liggen en werd in een onderzoekkamer gelegd,, zonder ramen, frisse lucht enzovoort. Gevolg: De hele dag een zeer droge mond en geen speeksel (en dat had ik door die chemo al bijna niet) Ook daar werd ik volgestopt met allerlei medicatie en wist ik op den duur ook niet meer waar ik op de wereld was.
Men kwam ineens op het idee om hersenvocht uit mijn ruggewervel te halen, ivm uitzaaingen en deze ervaring was niet alleen pijnlijk, maar ook zeer traumatisch.
Het enige wat ik wilde was naar huis, ik voelde me een proefkonijn en het idee dat er dingen werden gedaan, die helemaal niet goed waren.

Op 14 juni kwamen er een aantal artsen mij vertellen dat ik uitbehandeld was, dat de MDS naar mijn hersenvlies was gegaan en dat ze niks meer voor me konden betekenen. Gewoon, zomaar, in zeer korte tijd, in een suffe toestand. Het drong niet eens tot me door! Op mijn vraag hoe lang ik dan nog zou hebben werd er alleen maar raar gekeken bij 3 maanden. Hoezo 3 maanden? Dat was wel heel erg kort. Geen idee hoe ik dat heb gedaan, maar op dat moment deerde het me totaal niet. Het enige wat ik wilde was naar huis, weg van deze gekkenwerk.

Na een week was het nog niet echt tot me doorgedrongen, maar moest wel alles gaan regelen (uitvaart enz enz) Ik snapte er niks van en mijn man al helemaal niet. De weken die daarop volgden werd ik depressief en zat ik echt op de dood te wachten. Alles liep ook tegen, de bijwerkingen van de medicatie, mijn spieren verslapten (uiteindelijk moest ik in een rolstoel en nog) en ik voelde me elke dag zo  niet lekker. Ik had er geen zin meer in en gaf het op.

Nadat iedereen in de naaste omgeving was ingelicht, had ik me er in berust dat het gewoon afgelopen was. Maar lachen of humor vinden, dat kon ik echt niet meer. Ik ging me juist ergeren aan humor, mensen die liepen te klagen om niks en ga zo maar door. Ik sloot me dan ook hermetisch van de wereld om me heen af en lag de hele dag op de bank.

Op een middag keek ik naar een programma over huizen verbouwen en dat maakte een behoorlijke indruk op me. Ik besloot ter plekke dat het afgelopen was met mijn depri gedoe en gaf mezelf een behoorlijke trap onder mijn reet: Positief worden, en er gewoon voor gaan! Ik had verdorie nog mensen in mijn omgeving die me zo zagen wegkwijnen.

De controle afspraken waren iedere keer positief. De bloedwaardes bleven stabiel (wel laag of hoog) maar goed genoeg om weer een week door te komen. De transfusies werden ook weer van stal gehaald en die kreeg ik wekelijks, daarna 2wekelijks en nu soms 1x in de 3 weken. Enige om nog lang mee te kunnen zijn de transfusies.
Er werd met huisarts en hematoloog besloten dat ik ook niet meer opgenomen zou worden in het ziekenhuis bij een long ontsteking of een darminfectie. Mijn huisarts is degene die me dan moet helpen als het uit zou breken.

Langzamerhand trok ik mezelf uit mijn eigen dalletje en begon steeds meer te genieten en doelen te stellen. Mijn eerste doel die ik wilde bereiken is kerst. En nu in mijn 3e maand, lijkt dat doel aardig haalbaar te zijn.

Tot nu toe gaat het redelijk. Het enige wat ik merk is dat ik wat achteruit ga als het op lichamelijk vlak aankomt en ben enorm afgevallen (ben nu bijna 61 kilo, 50 kilo afgevallen dus)...
Mijn concentratie is ook ver te zoeken (dit stukje heb ik denk ik anderhalf uur over gedaan) en ik hou lange gesprekken niet meer vol..

Morgen verder met een update....