Anderhalf jaar later....

Lang geleden dat ik iets heb geschreven.
De sct met mijn zusje als donor was na 6 maanden al mislukt. Het sloeg niet aan.
Dit heeft best een behoorlijke impact op me gehad en na 3 DLi-s (van mijn zusje) kreeg ik te horen dat ik een 2e sct nodig had en dat ze daarvoor ook een donor hadden.

Afgelopen april werd ik wederom opgenomen. Voor een 2 stamceltransplantatie. Dat deze ervaring traumatisch zou worden, had ik niet zien aankomen. Ik kreeg ook een totaal ander chemo-schema, met een chemo die nog niet zo bekend is en behoorlijk pittig is.
De chemo zelf gaf geen bijwerking, pas een paar dagen later. Ik was totaal van de wereld, kreeg hoge koorts en men dacht dat het einde zou zijn voor mij. Toch kwam ik er bovenop. Na 6 weken mocht ik naar huis.  Dat ik zo ziek was geweest, kon ik me niet meer voorstellen.

Na bijna 2 weken thuis werd ik ziek:
Ik bleef overgeven, had ongelooflijk veel dorst (dronk 3 liter fris per dag) en spuugde dat net zo snel weer uit. Ik kreeg verschillende anti-biotica's, want ik zou een infectie in mijn darmen hebben.
Na 5 dagen was het niet meer uit te houden en belde mijn man de huisarts. Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis: Ik had een zeer gevaarlijke darminfectie.
Deze ervaring in het ziekenhuis is me niet in de koude kleren gaan zitten. Na 2 dagen vond een verpleegkundige dat ik teveel hoestte (????) dat ik alleen moest liggen en werd in een onderzoekkamer gelegd,, zonder ramen, frisse lucht enzovoort. Gevolg: De hele dag een zeer droge mond en geen speeksel (en dat had ik door die chemo al bijna niet) Ook daar werd ik volgestopt met allerlei medicatie en wist ik op den duur ook niet meer waar ik op de wereld was.
Men kwam ineens op het idee om hersenvocht uit mijn ruggewervel te halen, ivm uitzaaingen en deze ervaring was niet alleen pijnlijk, maar ook zeer traumatisch.
Het enige wat ik wilde was naar huis, ik voelde me een proefkonijn en het idee dat er dingen werden gedaan, die helemaal niet goed waren.

Op 14 juni kwamen er een aantal artsen mij vertellen dat ik uitbehandeld was, dat de MDS naar mijn hersenvlies was gegaan en dat ze niks meer voor me konden betekenen. Gewoon, zomaar, in zeer korte tijd, in een suffe toestand. Het drong niet eens tot me door! Op mijn vraag hoe lang ik dan nog zou hebben werd er alleen maar raar gekeken bij 3 maanden. Hoezo 3 maanden? Dat was wel heel erg kort. Geen idee hoe ik dat heb gedaan, maar op dat moment deerde het me totaal niet. Het enige wat ik wilde was naar huis, weg van deze gekkenwerk.

Na een week was het nog niet echt tot me doorgedrongen, maar moest wel alles gaan regelen (uitvaart enz enz) Ik snapte er niks van en mijn man al helemaal niet. De weken die daarop volgden werd ik depressief en zat ik echt op de dood te wachten. Alles liep ook tegen, de bijwerkingen van de medicatie, mijn spieren verslapten (uiteindelijk moest ik in een rolstoel en nog) en ik voelde me elke dag zo  niet lekker. Ik had er geen zin meer in en gaf het op.

Nadat iedereen in de naaste omgeving was ingelicht, had ik me er in berust dat het gewoon afgelopen was. Maar lachen of humor vinden, dat kon ik echt niet meer. Ik ging me juist ergeren aan humor, mensen die liepen te klagen om niks en ga zo maar door. Ik sloot me dan ook hermetisch van de wereld om me heen af en lag de hele dag op de bank.

Op een middag keek ik naar een programma over huizen verbouwen en dat maakte een behoorlijke indruk op me. Ik besloot ter plekke dat het afgelopen was met mijn depri gedoe en gaf mezelf een behoorlijke trap onder mijn reet: Positief worden, en er gewoon voor gaan! Ik had verdorie nog mensen in mijn omgeving die me zo zagen wegkwijnen.

De controle afspraken waren iedere keer positief. De bloedwaardes bleven stabiel (wel laag of hoog) maar goed genoeg om weer een week door te komen. De transfusies werden ook weer van stal gehaald en die kreeg ik wekelijks, daarna 2wekelijks en nu soms 1x in de 3 weken. Enige om nog lang mee te kunnen zijn de transfusies.
Er werd met huisarts en hematoloog besloten dat ik ook niet meer opgenomen zou worden in het ziekenhuis bij een long ontsteking of een darminfectie. Mijn huisarts is degene die me dan moet helpen als het uit zou breken.

Langzamerhand trok ik mezelf uit mijn eigen dalletje en begon steeds meer te genieten en doelen te stellen. Mijn eerste doel die ik wilde bereiken is kerst. En nu in mijn 3e maand, lijkt dat doel aardig haalbaar te zijn.

Tot nu toe gaat het redelijk. Het enige wat ik merk is dat ik wat achteruit ga als het op lichamelijk vlak aankomt en ben enorm afgevallen (ben nu bijna 61 kilo, 50 kilo afgevallen dus)...
Mijn concentratie is ook ver te zoeken (dit stukje heb ik denk ik anderhalf uur over gedaan) en ik hou lange gesprekken niet meer vol..

Morgen verder met een update....