Soms zijn er dingen die anderen niet snappen of willen snappen. In het begin vond ik dat best irritant en bleef het uitleggen. Nu ruim een jaar later leg ik niks meer uit en zoeken die mensen die het als een "het valt nog wel mee, ze is er nog en ze is gewoon op de braderie" zien, het maar uit. Ik stop daar ook totaal geen energie meer in en heb inmiddels het kaf van het koren gescheiden. Zulke weten niet dat ik na zo'n dag, als bijvoorbeeld naar een braderie gaan voor een paar uur, daar een hele week van bij moet komen. Nou ja dat heb ik er dan maar voor over, want thuis zitten als een kasplant lijkt me nou ook niet geweldig als je dan echt nergens meer heen zou gaan... Dat dus....
Nadat ik te horen kreeg dat ik uitbehandeld was ging ik door een behoorlijk dal, waar echt van alles in voorbij kwam. Mijn fouten, mijn goede dingen, wat wel of niet belangrijk was, waarvan ik gelukkig werd en vooral welke mensen echt belangrijk voor me waren en ik dat andersom ook zo ervaarde en welke mensen niet. In deze periode heb ik ook vriendschappen stop gezet en heb afstand genomen van mensen die meer energie vreten dan ze goed doen. En het voelt goed moet ik bekennen.
Mijn levenstijl is sowieso compleet veranderd. Zat ik vroeger overal bovenop en wilde ik het binnenste buiten weten, nu doe ik dat alleen nog bij dingen die me echt interesseren. Ging ik paar jaar geleden van donderdagavond tot zondagmiddag feest vieren, op bezoek, erop uit, enzovoort; tegenwoordig is het thuiszitten (ook omdat het gewoon echt niet meer wil) en er af en toe er op uit.
Alcohol is voor mij ook not done. Ik mag best wat drinken, maar heb er totaal geen zin meer in en heb er ook geen behoefte meer aan. Nu ik 8 maanden geen alcohol heb gehad ga je je soms wel ergeren aan mensen die wel teveel op hebben. Gaan ze van die rare dingen doen en zeggen haha.
Ik heb erg moeten wennen aan hoe ik (wij eigenlijk) leven, want even ergens op visite gaan zit er niet meer in.
Doordat mijn weerstand enorm laag is en ik totaal nergens meer voor ben gevaccineerd en ik geen bijna geen medicatie meer heb tegen infecties, moet ik erg oppassen. (Het is overigens normaal dat je na SCT je inentingen kwijt raakt, meestal krijg je ze na genezing een jaar na dato terug, kan ik dus shaken)
Op visite gaan bij mensen met kleine kinderen en huisdieren doe ik sowieso al niet. Kleine kinderen (tot een jaar of 7) kunnen onzichtbare kinderziektes bij zich hebben (5e, 6e ziekte enz) of andere kleine ongemakken die infecties kunnen veroorzaken. Mensen die verkouden, grieperig of snotterig zijn: niet in mijn buurt. Mensen die thuis veel dieren hebben ga ik niet knuffelen of wat dan ook (nou knuffel ik amper, ja mijn kinderen en man) en ik ga niet in een kleine huiskamer zitten met meerdere mensen. Elke infectie die ik hoe dan ook op kan lopen, kan enorm funest zijn en dat wil ik graag voor zijn.
Ik kijk ook uit voor menigtes. Natuurlijk ga ik wel even het centrum in of naar een evenement, maar dan zoek ik wel een plekje op waar het wat rustiger is. Of een winkel ingaan als het rustig is. Maar buiten mijn woonplaats ergens heen gaan zou ik niet zomaar doen. Dus voor mij zijn uitstapjes erg miniem en moet ik me echt supergoed voelen, zou ik dat aandurven.
De dagindeling is best saai: Wakker worden tussen 6 en 8, op balkon koffie drinken, douchen ( daarna ben ik bekaf, het trekt enorm veel energie) medicatie, eten en weer liggen. Om 13:00 er weer uit, balkon, sigaretje (das mijn enige pleziertje nog en wat een ander er ook van denkt: voor mij maakt het niet meer uit en ik rook niet binnen) en om half 3/3uur weer op de bank voor een uurtje (of langer, ligt eraan hoe ik me voel). Meestal begin ik tegen 4 uur met het eten, om 5 uur half 6 aan het eten, en weer plat tot kwart voor 8. Balkonnetje weer op en om 22:00 uur ben ik uitgeteld en ga ik meestal slapen... Dat is ook de reden dat ik bijna nooit meer s ávonds iets afspreek. Ik hou dat toch niet vol.
Als ik hele goede dagen heb, gaan we er even uit. Naar het centrum, rondje flat in de rolstoel of iets in de buurt. Moet wel zeggen dat ik het echt heerlijk vind er even uit, maar na een "uitje" me ook doodop voel.
Verder breng ik mijn tijd door op mijn laptop, haak en lees ik (lezen is best een crime, door concentratieproblemen, maar wel goed voor mijn hersentjes) en ben ik helemaal into recepten zoeken om het zelf te maken en heb ik een tik gekregen om zo goedkoop mogelijk boodschappen te doen. (Althans, dat doet Rudi hihi)
Mijn katten aai ik wel gewoon overigens. Dat zijn eigen bacterien.. Ik pas wel op dat ze me niet krabben of likken, maar verder liggen ze gewoon gezellig bij me. Je moet in je eigen omgeving ook niet steriel worden, want volgens mij is dat ook niet echt gezond.
Afspraken in het voren kan ik ook eigenlijk niet maken, ik weet nooit hoe ik me op de dag zelf voel. Daar ben ik in het begin wel eens op afgerekend. Jammer dan, ook weer van die mensen die niks willen snappen. Bezoek in huis kan ik ook niet lang volhouden. Gesprekken voeren vergt bij mij gewoon enorm veel energie en moet ik na 2 uurtjes echt plat. Eigenlijk trekt elke inspanning energie uit me, maar geestelijk het meest. Je gaat er mee leren leven en je tijd zo inplannen dat dingen kunnen.
Dus dat is een beetje mijn levenstijl geworden. En om eerlijk te zijn bevalt het me wel. Je gaat de thuisdingen nog meer waarderen en wordt je thuis echt een thuis. (Bij mij dan tenminste) En nogmaals: Uitleggen doe ik niks meer, het is zoals het is en ik kan er niks aan veranderen :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten