Komt steeds dichterbij...

Gisteren weer een transfusie gehad, nummer 10...
Mijn hb was nu maar 5.3, behoorlijk laag en dat voelde ik ook overduidelijk..
Was enorm moe, spierpijn en last van mijn botten....
Heb gewoon 2 zakjes (= 1 liter) gehad en moet 8 december terug, voor weer 2...
Het blijft dus 2 wekelijks, die transfusies.

Mijn waardes waren gestegen.. mijn leukies stonden nu op 16, dus heeft mijn arts besloten om de medicatie te verhogen naar 2 stuks... Hopen dat dit helpt?

Verder vertelde ze dat ze volgende week om tafel gaan (alle artsen die met mij te doen hebben) en krijg ik dan meer info over de komende opname (dat gaat sowieso volgend jaar plaats vinden) en kunnen ze misschien van MPN iets anders maken. (MDS blijft, maar misschien met andere vorm, die duidelijker is) Dat was nog niet zeker, mijn beenmergonderzoek is bijna afgerond en dan weten ze het zeker...
Het behandelplan blijft wel hetzelfde.

Heb haar wederom gevraagd of stamcellen van familie beter werkten als iemand uit een donor systeem.. Op zich maakte het niet zo heel veel uit, maar een stamcel van een familielid, had veel meer overeenkomsten dan een donor uit het buitenland bijv. Dus de kans van slagen was dan iets meer gericht.

Nu het zo dichtbij komt, vind ik het best wel eng. De wetenschap dat alles nu gewoon lekker loopt (voor mijn idee) vind ik wel prettig. Hoe het straks gaat lopen, dat is allemaal maar afwachten.
Ik ben er geestelijk en mentaal gelukkig wel klaar voor en  voel me sterker dan ooit, dus dat gevecht ga ik zeker aan.

Het feit dat je gewoon " ook iemand bent met kanker"  dringt ook eigenlijk nog steeds niet tot me door. Ik voel met gewoon niet ziek! Als ik op de afdeling kijk wat daar zoal ligt en wat die moeten ondergaan, of hebben ondergaan en hoe die zich voelen, dan mag ik me gelukkig prijzen ...

In ieder geval gebeurd er achter de schermen nu  heel veel. De donor van mijn zusje zit nu ook in de molen en wordt nu ook helemaal uitgeplozen...
Haar staat ook best nog wel wat te wachten. Ik vraag me af of de mensen die stamceldonor zijn (via een stichting) zich wel beseffen dat er heel wat meer bij komt kijken dan alleen een wattenstaafje inleveren met speeksel? Als je donor moet zijn voor iemand, ga je ook door een hele molen en ben je ook een paar dagen even niet op de wereld....(met stamcelgroei/oogsten)
Ik heb in ieder geval respect voor degene die dit doen, want je kunt er behoorlijk ziek van worden... en het is niet echt pijnloos...

Als het zover is dat ik mijn sct krijg is het een allogene met een Myeloablatieve voorbehandeling...
Als je op de link klikt, kom je wel op de pagina met meer uitleg.

Voor nu ga ik eerst nog even genieten van de komende feestdagen en laat 2017 geheel over me heen komen. Ik heb ook geen keus!

Op naar 8 december, want ben wel heel nieuwsgierig wat voor info of wat voor vorm er in de plaats van MPN komt...

xxx