Zoals de routine inmiddels er was: Bloedprikken, gesprek met arts en daarna een gesprek met de transplantatie-arts en vervolgens een bloedtransfusie...
Het bloedprikken ging onwijs snel, nog geen 5 minuten... en daarna was het wachten...
Ik werd opgeroepen door een, voor mij, onbekende arts en die stelde allerlei vragen waarvan ik zoiets had: Uhm ben ik hier voor het eerst ofzo? Na wat communicatiestoornis en wat heen en weer gevraag bleek ik dus bij de transplantatie arts te zitten... het was anders ingepland dan op mijn papier stond...
Achteraf was ik blij dat ik toch als eerste bij haar was, want de info die ik van haar kreeg deden mij echt compleet versteld staan...
Ze vertelde dat ik dus een chemotherapie zou gaan krijgen met een stamceltransplantatie. Voor mij eigenlijk oud nieuws, maar hoe dat in zijn werk ging, dat wist ik nog niet.
In ieder geval werd mijn zusje als donor opgegeven en haar gegevens werden gelijk genoteerd.
Toen begon ze haar verhaal....Voordat alles begint worden er eerst hartfilmpjes en hartecho's gemaakt en longfoto's, om te kijken of deze sterk genoeg zijn...
Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen, 1 van de zwaarste chemokuren krijgen die er is en aansluitend als mijn hele immuun systeem plat ligt, de stamceltransplantatie. Ook krijg ik bestralingen.. en daar had ik totaal niet op gerekend.. In die 2 weken zou ik dan ook erg ziek worden en dat was ook de reden dat ik niet mocht afvallen, omdat ik in die weken enorm zou afvallen (niet dat ik dat een ramp vind, daargelaten :) ) Mijn haar zou ook helemaal verdwijnen en ik zou totaal geen weerstand meer hebben. Ik moet dan ook al mijn inentingen terug...
Toen vervolgde ze het verhaal met: Als dat achter de rug is, komen de 3 cruciale maanden.....dat zijn ook de maanden waarin wij de meesten mensen verliezen....
Ik kon niet anders dan haar vol ongeloof aankijken en luisteren... vragen stellen kreeg ik niet eens over mijn lippen.
Ze zei dat ik de eerste 3 maanden de meeste kans had op craft vs host, dat de stamcellen agressief gaan worden en mijn lichaam ze niet accepteert. Als dat het geval is, ben ik terug bij af... Ook mag ik 3 maanden niet in de buurt van mensen die ziek zijn, niet in de zon (dat overigens nooit meer) of een sauna of zwembad (ook nooit meer ivm bacteriën) Ook mag ik mijn katten niet aaien, om krabben te voorkomen. Ik moet op een zwangerschap dieet (geen rauw vlees/vis, geen kattenbak verschonen enz) Ook mag ik een tijdje niet in de buurt van kleine kinderen, omdat ik nergens voor ingeënt ben... En in het ergste geval kwam ik in quarantaine ... 3 zeer zware maanden waarin het gevecht nog groter zal worden als in die 6 weken... Iemand met MDS overlijd niet aan de ziekte, maar aan de gevolgen van: Longontsteking of een luchtwegeninfectie. Mijn slijmvliezen zijn ook enorm aangetast, eten zal ook erg lastig worden en zal via sondevoeding moeten.
Roken en drinken is dan ook verboden (logisch) en elk griepje, virus of welk soort ziekte dan ook kan funest zijn...Ik moest het zien alsof ik een pasgeboren baby was, na de behandeling....
Het hele traject van de stamcellen zou een half jaar duren... en het hele traject een jaar. Slaat het aan ben ik zo goed als genezen en moet ik medicatie blijven gebruiken en anders, nou ja opnieuw of vul zelf maar in...
Ik was helemaal verbouwereerd en wist eigenlijk niet meer wat ik moest zeggen... Alles ging door mijn hoofd en ik wist totaal niet meer wat ik moest denken...Ook nu weer werd gezegd dat ik het totaal niet moest onderschatten en dat ik nog een hele zware periode tegemoet zou gaan.
Nu ben ik gelukkig heel positief en zie alles vol vertrouwen in, maar toch ben ik wel erg bang geworden...
Mensen roepen wel (inclusief ikzelf) het komt allemaal wel goed, maar laten we wel realistisch blijven: Het kan ook niet goed gaan!
Na dit gesprek ben ik bij mijn eigen arts geweest en daar heb ik even enorm een potje zitten janken... Het drong volgens mij nu pas door hoe erg het allemaal was... Ze legde me ook uit dat ze niet alles in 1 keer kon vertellen en dat deze gesprekken het verhaal beetje bij beetje uit legden wat ik nou precies had en wat er zou gebeuren. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor 20 oktober...Die middag had ik weer een transfusie, alleen lag ik er nu ander dan daarvoor... Ik kon alleen maar denken en wazig voor me uitkijken... Waarom moest mij dit overkomen? Was dit een straf? Had ik iets over het hoofd gezien waardoor ik het gekregen had? Zou ik dit aan kunnen? Was ik sterk genoeg?? Ik was helemaal van het padje af eigenlijk....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten